Ich bin froh, dass meine Tochter nicht "krank" aussieht & ich hasse mich selbst dafür

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Als Eltern fühlen wir so viele verschiedene Arten von Schuld. Die Schuld an der Arbeit, die ich noch nicht erledigt habe. Die ich-war-zu-beschäftigt-schauen-auf-mein-Telefon, wenn Sie über das erste Mal Schuldgefühle. Und mein persönlicher Favorit, das völlig ungerechtfertigte und unkontrollierbare Etwas, das dir außerhalb der Kontrolle vorkam, aber ich fühle mich immer noch furchtbar. Als bei meiner 28-wöchigen Ultraschalluntersuchung bei meiner Tochter vier angeborene Geburtsfehler festgestellt wurden, fühlte ich mich schuldig bei dem Gedanken, dass ich ihre Störungen irgendwie verursacht hatte. Wenn ich mir Sorgen um alle ihre Geburtsfehler machte und wie unterschiedlich sie sie ausmachen könnte, fühlte ich mich schuldig für den fähigen Mut meiner Ängste. Aber jetzt, wo sie hier ist und ihre Prognose besser ist, als wir alle erwartet hatten, ist die Art der Schuld, die ich fühle, ebenso überraschend wie zerstörerisch. Ich bin so froh, dass meine Tochter nicht "krank" aussieht, und ich hasse mich dafür, dass ich mich so fühle. Obwohl ihre Geburtsfehler beängstigend sind und ihre Auswirkungen möglicherweise verheerend sind, sieht sie nicht krank aus und ich bin froh.

Unsere Tochter hat vier Störungen zu bewältigen, aber ihre erste Diagnose war die Genese des Corpus callosum, einer Erkrankung, bei der sich die Nervenfasern, die die rechte und die linke Gehirnhälfte verbinden, nicht entwickeln konnten, was die Fähigkeit ihres Gehirns behinderte, Botschaften hin und her zu senden . Die Merkmale dieser Erkrankung sind weitreichend, aber nicht alle umfassend und können einschließen: Verzögerungen beim Erreichen von Entwicklungsmeilensteinen, wie Gehen, Sprechen oder Töpfchen-Training; schlechte motorische Fähigkeiten; oder Schwierigkeiten mit der Sprache und dem Verständnis von Sarkasmus oder Feinheiten. Sie lebt aber auch mit Kolpozephalie, neuronaler Migrationsstörung und septooptischer Dysplasie. In allen Fällen konnte sich ein Teil ihres Gehirns nicht vollständig oder nicht richtig entwickeln. Die Symptome können von mehr Schwierigkeiten beim Spracherwerb bis zu einer nonverbalen Lernbehinderung reichen. Anfälle, je nach Schweregrad; Blindheit oder Schwierigkeiten beim Sehen; gehinderte Funktion der Hypophyse und mehr.

Ein Teil von mir sieht ihre potenziellen Symptome als Behinderung anstelle von Unterschieden oder Verschiedenartigkeit. Das macht mich nicht nur zu einer armen intersektionalen Feministin, sondern impliziert auch, dass einige meiner Tochtererlebnisse als minderwertig empfunden werden, nur weil sie anders sind als meine eigenen. Ich habe mich oft gefragt, was für eine Mutter so über ihr eigenes Kind denkt.

Abhängig von der Ursache dieser Defekte - wie z. B. einer genetischen Störung oder einer zugrunde liegenden chromosomalen Anomalie, wie dem Andermann-Syndrom oder dem Aicardi-Syndrom - und wie sich das Gehirn eines Individuums diesen Defekten anpasst, kann eine Person alle diese Symptome erleben, einige davon sie oder gar keine. Tatsächlich gibt es Leute, die gerade jetzt herumlaufen und eine Agenese des Corpus callosum haben und es nicht wissen, weil sie noch nie so starke Symptome (oder überhaupt keine) erlebt haben, um Eltern oder Ärzte auf etwas anderes aufmerksam zu machen. Diese Menschen können nur herausfinden, dass sie ihr ganzes Leben lang herumgelaufen sind und ein Stück ihres Gehirns verloren haben, weil sie aus einem nicht verwandten Grund eine MRI benötigten.

Bei all dem Gerede über ihre Vollkommenheit kann ein Tag kommen, an dem ihr Wunder plötzlich enden wird. Ein Neuron kann fehlzünden und sie könnte ergreifen. Bei all ihrem derzeitigen Gurren und Plappern könnte sie nicht sprechen.

Meine Tochter gehört jedoch nicht zu diesen Leuten. Sie wird mit dem Wissen aufwachsen, dass ihr Gehirn höchstwahrscheinlich aufgrund eines Fehlers in ihrem genetischen Code immer anders ist. Als ich schwanger war, teilten uns unsere Ärzte mit, dass wir keine Möglichkeit hatten zu wissen, wie sich ihre Störungen auf sie auswirken könnten, was uns in eine Art Schwebezustand brachte und darauf wartete, ob wir nach der Entbindung ein "normales" Baby oder NICUs bekommen würden Tests und chirurgische Eingriffe. Aber aus Gründen, die wir nicht kennen, hat meine Tochter nie eines dieser Symptome erfahren. Nicht eins. Seit ihrer Geburt ist sie asymptomatisch. Familie, Freunde, mein Partner und ich stimmen zu, dass sie eine Art Wunder ist; Mein kleines Mädchen mit ihrem großen Lächeln und ihrem Wachstum von den Charts und ihrem Ärzteteam, von dem alle sagen, dass es ihr so ​​gut geht. Eine von ihnen hat sogar gesagt - und ich schwöre, dass ich mir das nicht ausdenke -, dass sie perfekt ist. Ich kann nicht anders als zustimmen. Sie ist "normal".

Egal wie schrecklich es mich machen mag, jedes Mal, wenn ich höre, dass ein anderes Elternteil erklärt, wie es dem Kind aufgrund dieser Störungen oder einer anderen Krankheit oder Erkrankung leidet, gibt es einen Teil von mir - einen kleinen, beschämenden Teil -, der nicht glauben kann Wie dankbar bin ich, dass es nicht meine Tochter ist.

Bei all dem Gerede über ihre gegenwärtige Perfektion kann es einen Tag geben, an dem ihr Wunder plötzlich enden wird. Ein Neuron kann fehlzünden und sie könnte ergreifen. Bei all ihrem derzeitigen Gurren und Plappern könnte sie nicht sprechen. Das Erfassen abstrakter Konzepte ist möglicherweise schwierig, so dass Themen wie Mathematik, Sprachen oder Naturwissenschaften für sie fast unmöglich sind, sobald sie das Schulalter erreicht hat. Sie könnte unbeholfen und unbeholfen auf eine Weise sein, die sie von ihren Altersgenossen unterscheidet. So viele Dinge könnten in einem oder zwei oder zehn Jahren anders sein. Es könnte morgen passieren. Es wird vielleicht nie passieren, aber ich kann diesem kleinen Flüstern der Angst nicht widerstehen, auch wenn mir klar wird, wie viel Glück wir jetzt haben. Und ich fühle mich schuldig, weil ich nicht weiß, wie gut wir es haben, wenn ich weiß, dass es so viel schlimmer sein könnte.

Aber um den Tag zu fürchten, an dem all das Gute schlecht werden könnte, muss ich meinen, dass ich trotz meines Aktivismus und meines Kampfes um Einbeziehung nicht schütteln kann. Um die Auswirkungen ihrer Störungen zu fürchten, erkennt man an, dass ich etwas inhärentes mit ihnen sehe; dass etwas in ihr fixiert werden muss . Das bedeutet, dass ein Teil von mir ihre potenziellen Symptome als Behinderung anstelle von Unterschieden oder Verschiedenartigkeit betrachtet. Das macht mich nicht nur zu einer armen intersektionalen Feministin, sondern impliziert auch, dass einige meiner Tochtererlebnisse als minderwertig empfunden werden, nur weil sie anders sind als meine eigenen. Ich habe mich oft gefragt, was für eine Mutter so über ihr eigenes Kind denkt.

Mein letztes Schwangerschaftsdrittel war voller Zweifel, Angst und Unbekanntheiten. Eine Zeit, die ich in freudiger Vorfreude hätte verbringen sollen, ertrank in emotionaler Panik. Ich glaube, da habe ich ein kleines Loch in meinem Herzen geschaffen, ein Ort, an dem Negativität und Scham lebten. Ein Ort, an dem ich glaubte, ich sei für die Störungen meiner Tochter verantwortlich, egal wer es mir anders erzählte. Ich behielt meine dunkelsten Gedanken und drückte Etiketten und nicht wiederholbare Worte auf ihre zerbrechliche, ungeborene Haut. Ja, ich fühlte mich enttäuscht, dass meine Tochter anders sein würde.

Ich habe Diskussionsforen mit so vielen schönen kleinen Babys gelesen, die viel schlechter geboren wurden als mein kleines Mädchen. Jungen und Mädchen, die definitiv niemals die ersten Schritte unternehmen werden. Die Kleinen, deren Mütter sie nie hören werden, sagen "Mama". Sie leben von der Operation bis zur Operation. Sie nehmen Handvoll Medikamente ein, um tägliche Anfälle zu verhindern. Und es ist eine nüchterne und ernüchternde Realität, dass einige dieser schönen kleinen Babys sterben. Egal wie schrecklich es mich machen mag, jedes Mal, wenn ich höre, dass ein anderes Elternteil erklärt, wie es dem Kind aufgrund dieser Störungen oder einer anderen Krankheit oder Erkrankung leidet, gibt es einen Teil von mir - einen kleinen, beschämenden Teil -, der nicht glauben kann Wie dankbar bin ich, dass es nicht meine Tochter ist. Und dafür fühle ich mich schuldig.

Das Schlimmste an Schuld ist, dass sie im besten Fall unproduktiv und im schlimmsten Fall zerstörerisch ist. Als meine Tochter sich ihrem ersten Geburtstag nähert, entschied ich, dass ich bereit war, dieses Karussell zu verlassen, in dem ich mich schlecht fühlte und dann schlecht, weil ich mich schlecht fühlte. Ich kann nicht zählen, wie oft ich mich gefragt habe: Warum ist ihre Prognose so gut, während andere es nicht sind? Was unterscheidet unsere Familie? Und ich bin nicht sicher, ob es eine bessere Antwort gibt: Nur weil es so ist. Ich bin mir sicher, dass es schlecht für die Gesundheit meiner Tochter ist, die Situation eines anderen Kindes nicht zu verbessern, und ich weiß, dass es mir schlecht geht, wenn ich mich schlecht fühle.

Jetzt bin ich jedoch bereit, dieses Loch mit etwas unendlich Positiverem zu füllen. Ich bin bereit, meine Schuld gegen Dank auszutauschen. Ich bin mir sicher, dass die Mutter eines Babys, egal wie schlecht ein anderes ACC-Baby ist, für sein Kind genauso dankbar ist wie ich für meine eigene.

Um ehrlich zu sein, wissen mein Partner und ich nicht, warum es meiner Tochter so gut geht. Unsere Ärzte auch nicht. Wir wissen nicht, ob es eines Tages nicht mehr so ​​gut geht. Unser Leben ist voller Unbekannter. Ich hoffe, wenn die Zeit kommt, werde ich mich daran erinnern, dass meine Tochter eine andere Erfahrung macht als meine eigene, was sie weder schlimmer noch besser macht. Es macht sie einfach anders. Und wenn diese Zeit kommt - wenn es kommt -, hoffe ich, dass ich mich daran erinnere, dass anders OK ist. Ich hoffe, ich erinnere mich daran, von jeder Mutter in meinen Schuhen und für mich um Vergebung zu bitten. Ich hoffe, wenn meine Zeit kommt, werden sie wissen, wie leid es mir tut, dass ihr Baby gelitten hat, während meines nicht gelitten hat. Wie tut mir leid, dass ich nachdenklich denke Gott sei Dank ist es nicht sie. Weil ich das gelernt habe, Ihr Baby oder mein, sind wir alle zusammen dabei; Mütter von kranken, gesunden und Engelsbabys. Und das einzige, woran wir wirklich schuld sind, ist, unsere Kinder so zu lieben, dass es weh tut.