Mutter von vier Kindern sensibilisiert für Congenital CMV
Mutter in Sydney, die versucht, auf Congenital CMV in der Welt aufmerksam zu machen.
Als meinem Mann Hugh und mir gesagt wurde, dass wir bei unserem 7-wöchigen Ultraschall Zwillinge erwarteten, waren wir nervös und machten uns Sorgen, wie wir vorgehen würden, aber wir waren auch sehr aufgeregt und freuten uns darauf, unsere Familie fertigzustellen und zwei wundervolle neue Menschen willkommen zu heißen Wunder in unser Leben .
Meine Schwangerschaft war harte Arbeit, wie die meisten von ihnen. Ich war mit Zwillingen schwanger, ich hatte im ersten Trimester morgendliche Übelkeit, extreme Müdigkeit in allen dreien, ich hatte zwei kleine Kinder (Ellen 4 und Grace 2), und wir zogen um, als ich im vierten Monat schwanger war. Es wäre eine Untertreibung zu sagen, dass ich mich nach 37 Wochen sehr darauf freute, die Zwillinge zu treffen. Sie waren extrem gut gewachsen und befanden sich genau im mittleren Bereich einer normalen Schwangerschaft. Ich war nicht überrascht, als ich jedes Stück von ihnen fühlte. Mit beiden Babys in einer Verschlussstellung wurde ich am 4. November 2010 für einen Kaiserschnitt eingeplant.
Ich werde nie vergessen, sie zum ersten Mal zu halten, ohne dabei zu berücksichtigen, dass ich immer noch genäht wurde. Ein Junge und ein Mädchen in jedem Arm, es war ein herrlich glücklicher Moment der puren Freude. Ich war jetzt eine extrem stolze Mutter von vier schönen Kindern und ich konnte es kaum glauben. Nach 37 Wochen und 2 Tagen brachte ich Emmaline Rose Daly (3, 37 kg) und William Lyndon Daly (2, 7 kg) zur Welt. Sie wurden beide für kurze Zeit mit Sauerstoff versorgt und in die Sonderbetreuungseinrichtung gebracht, waren aber gut genug, um bei ihrer sehr anämischen Mutter Platz zu finden, nachdem ich begonnen hatte, mich von einer lustigen Episode eines paralytischen Ileus (Darmblockade nach der Operation) zu erholen und wann sie es waren 6 Tage alt kamen wir alle zusammen nach Hause.
Während wir noch im Krankenhaus waren, machten Emma & William einen Routine-Hörtest (SWISH) durch, und zu unserer Überraschung versagten Emmas rechtes Ohr, und sowohl Williams linkes als auch rechtes Ohr scheiterten. Da mir bewusst war, dass Babys oft Restflüssigkeit haben können, um sie nach den kaiserlichen Abschnitten loszuwerden, war ich nicht besorgt. Wir fuhren nach Hause, um uns zu überlegen, wie wir mit vier Kindern unter 4½ Jahren zurechtkommen sollten. Wir organisierten, dass die Zwillinge in ein paar Tagen erneut getestet werden sollten und hofften, es wäre genug Zeit für die Reinigung der Flüssigkeit. Es war nicht so - beide haben den Test erneut nicht bestanden! Deshalb wurden wir einige Wochen später zu einem Hör-Test mit ABR (Auditory brainstem response) an die Audiologen des Randwick Kinderkrankenhauses verwiesen. Emma war die erste und wie wir erwartet hatten, hatte sie am rechten Ohr nur einen schwachen Leitfähigkeitsverlust, höchstwahrscheinlich aufgrund von Flüssigkeit. Dann war William an der Reihe und eineinhalb Stunden später setzten wir uns, um seine Ergebnisse zu erhalten. Ich spürte, wie Tränen in mein Gesicht runterkamen, als ich ungläubig zuhörte. William hatte einen beidseitigen sensorischen neuronalen Hörverlust, mäßig im rechten Ohr, mäßig bis stark im linken Ohr. Es war
dauerhaft und konnte nicht behoben werden. William würde für den Rest seines Lebens Hörgeräte brauchen. Dann wurde uns gesagt, wir hätten Entscheidungen zu treffen und andere Tests, die wir machen könnten, um die Ursache von Williams Hörstörung herauszufinden. Wir wurden auch an Worldn Hearing verwiesen, eine wunderbare Unterstützung für Hörgeschädigte oder Gehörlose, wo William seine Hilfsmittel bekommen und bis zu seinem 25. Lebensjahr sorgfältig überwacht werden kann.
Nach 31/2 Wochen ließ William seinen Urin auf CMV (Cytomegalovirus) untersuchen. Als der Test positiv war, habe ich eine schnelle Google-Suche nach angeborener CMV (angeborene Bedeutung bei der Geburt) durchgeführt und war vor den möglichen Folgen verängstigt - Taubheit, Blindheit, Anfälle, Zerebralparese, geistige Behinderung, globale Entwicklungsverzögerung, Probleme mit der zentralen Verarbeitung, Verhaltensstörungen und die Liste ging weiter. Damals entschieden wir uns, Emmas Urin ebenfalls auf CMV testen zu lassen, und wie wir erwartet hatten, kam er auch positiv zurück. Obwohl ich nie sicher sein kann, dass ich glaube, ich habe es etwa 29 Wochen erwischt, weil ich mich an Halsschmerzen und ein paar nächtliche Schweißausbrüche erinnere, die ich einfach auf mehr Schwangerschaftsbeschwerden zurückgeführt hatte. Ich verbrachte auch eine beängstigende Nacht im Krankenhaus und war besorgt, dass ich vorzeitig Wehen bekam, nachdem ich mitten in der Nacht mit Herzklopfen, spaltenden Kopfschmerzen und einem reizbaren Gebärmutterhals zu Hause aufgewacht war. Ich ging am nächsten Tag nach Hause und dachte, alles sei gut. Es ist möglich oder sogar üblich, dass jemand CMV hat und völlig symptomlos ist.
Ich war absolut fassungslos, als ich herausfand, dass meine Zwillinge während meiner Schwangerschaft einen Virus von mir erbeutet hatten, von dem ich noch nie zuvor gehört hatte. Je mehr ich davon erfuhr, desto bestürzter fühlte ich mich. Im Zusammenhang mit meiner eigenen Erfahrung war ich aus drei Gründen mit jeder meiner drei Schwangerschaften etwas besorgt: Ich hatte jahrelang Depressionen behandelt, war adoptiert worden, mein Mann und ich brauchte die Unterstützung der IVF, um eine Familie zu gründen. Ich hatte nach 12 Wochen 2 IVF-Stimulationen, 10 Blastozysten, 6 Transfers, eine befleckte Eizelle und eine Fehlgeburt durchgemacht, also war ich ziemlich fleißig, wenn ich versuche, meinen Babys den besten Start ins Leben zu geben. Für jede meiner Schwangerschaften habe ich weder Alkohol getrunken, noch Weichkäse, Muscheln oder verarbeitetes Fleisch gegessen. Ich hielt mich so gut wie möglich von Rauch, Dämpfen und Chemikalien fern, wenn Sie in einer Stadt leben, und ich versuchte, mich gesund zu ernähren, indem ich jeden Tag ein Vitaminpräparat in der Schwangerschaft nahm, das Folsäure enthielt. Soweit ich wusste, hatte ich alles abgedeckt, aber ich wusste es nicht.
Ich erfuhr bald, dass ich höchstwahrscheinlich zum ersten Mal CMV erwischt habe, als ich mit den Zwillingen schwanger war. Es besteht nur eine Chance von 1%, dass das Virus Ihre Plazenta überquert, wenn Sie es schon einmal hatten, aber eine 40% ige Chance, dass es Ihre Plazenta überquert, wenn Sie es nicht getan haben. Ich habe gelernt, dass es sich um ein sehr verbreitetes Virus handelt, das für die meisten von uns harmlos ist, es sei denn, Sie haben wie ein wachsender Fötus ein verletzliches Immunsystem. Ich habe erfahren, dass es deutliche Hinweise darauf gibt, dass es einen Zusammenhang zwischen cCMV und vielen noch geborenen Geburten gibt und mehr Babys mit angeborenem CMV geboren werden als jede andere Infektion in der Schwangerschaft in der Welt. Ich habe auch herausgefunden, dass es noch keinen Impfstoff gibt und es nicht Routine oder Protokoll für Ärzte ist, ihre Patienten hinsichtlich CMV zu informieren, zu beraten oder zu untersuchen. Ich kann mein tiefes Gefühl der Enttäuschung nicht beschreiben, dass ich nicht den Ritus der Wahl erhalten habe, die Möglichkeit, meine Babys durch einfaches Minimieren meiner Exposition zu schützen, indem ich mit Hygiene ein wenig fleißiger bin (insbesondere in Bezug auf meine Kinder). Ich bin fest davon überzeugt, dass ich meine Hände ein bisschen öfter gewaschen hätte, keine Tassen und Utensilien geteilt hätte und meinen Kindern zusätzliche Kuscheln gegeben hätte, die sie auf den Kopf geküsst hätten und nicht auf die Lippen. Ich weiß, dass es nicht immer möglich sein wird, es zu vermeiden, aber wenn wir unsere Gefährdung minimieren, könnten einige das Glück haben, diesen schrecklichen Virus nicht zu infizieren. Ist es nicht so, wie wir SIDS-Todesfälle reduziert haben, indem wir sicherere Schlafpraktiken für unsere Kinder lernen? Wenn ich meine Kinder aus meiner Tasse trinken lassen oder mich auf die Lippen küssen würde, dachte ich, ich würde riskieren, war eine Erkältung, eine zusätzliche Unannehmlichkeit für mich. Wenn ich erkannt hätte, dass ich so viel mehr riskierte als nur eine Erkältung, wusste ich, dass ich gerne ein paar kleine Anpassungen vorgenommen hätte. Würdest du nicht
Eine Woche vor Weihnachten 2010, als William erst sechs Wochen alt war, trug er sein erstes Paar funky lila Hörgeräte. Sie würden nicht glauben, wie oft violette Hörgeräte in einem Jahr verlegt oder verloren werden können !! Wir mussten sie an allen möglichen Orten suchen; unter Lounges und Kissen, in Wills Bett oder unserem Bett, im Auto und unter dem Auto und sogar in der Lego-Box. Ihre Haltbarkeit wurde sicherlich auch getestet, nachdem sie viele Male in Wilhelms Erbrochenes durch Reflux geraten war. Emma hatte sie zu Williams Bestürzung gezogen und gezerrt, nur um sie in den Mund zu nehmen.
Zu Weihnachten hatten mein Mann Hugh und ich beschlossen, die Hilfe des Shepherd Center für Williams frühe Intervention in Anspruch zu nehmen, mit dem Ziel, dass er mit den gleichen Möglichkeiten aufwächst wie ein hörendes Kind, um sein volles Potenzial in der Hörwelt zu erreichen Leben. Je früher wir beginnen könnten, desto besser. Ich musste etwas unternehmen, um William zu helfen. Ich wollte und musste gut informiert sein, und da es aufgrund mangelnder staatlicher Mittel eine Warteliste gab und es bis Weihnachten kam, bot ich freundlicherweise die Gelegenheit an, einen intensiven Workshop zu besuchen, der eine Woche lang im Januar für diejenigen lebte, die dort lebten weite Entfernungen von der Stadt. Für eine Woche bin ich mit meinen vier Kindern zum Workshop gereist. Ich habe einige wundervolle und inspirierende Menschen mit fabelhaften Erfolgsgeschichten getroffen. Das Personal des Shepherd Centers hätte nicht verbindlicher und unterstützender sein können. Sie veranstalteten auch ein Programm für die Kinder, bei dem sie das Gefühl hatten, an einem Ferienprogramm speziell für sie teilgenommen zu haben. Am Ende der Woche hatte ich enorm viel gelernt und ein tolles Support-Netzwerk von Fachleuten gefunden.
Inzwischen wurde die Neugeborenen-PCR von William & Emmaline (Guthrie-Prick-Test) getestet, um zu bestätigen, ob sie angeborene CMV hatten oder zufällig nach ihrer Geburt aufnahmen. Als ihre PCR-Tests negativ waren, freuten wir uns sehr, aber wir wurden auch darüber informiert, dass die Wahrscheinlichkeit von 1 zu 5 falsch war. Schließlich hatte William einen CT-Scan, um seine Cochlea zu überprüfen, die physische Knochenstruktur, die einen guten Ton ergibt, und um zu bestätigen, dass sich in seinem Gehirn keine Verkalkungen befanden. Eine Woche später kam ich mit William zurück, um den Spezialisten für Infektionskrankheiten wegen der Ergebnisse zu sehen. Williams CT-Scan überraschte uns alle, indem er einige Verkalkungen in seinem Gehirn offenbarte, den Überresten einer früheren Infektion. Dies war ein unwiderlegbarer Beweis dafür, dass William angeborene CMV hatte. Uns wurde gesagt, dass es mit so vielen Unbekannten alles sein könnte, was wir tun können, um sein Gehör zu managen und zumindest beruhigt zu sein, dass zu diesem Zeitpunkt keine anderen Probleme erkennbar waren. Wir wurden auch darauf aufmerksam gemacht, dass William ein sehr reales Risiko hatte, dass sich sein Gehör im Laufe der Zeit verschlechterte, was unter anderem zu Entwicklungsverzögerungen und Anfällen führte. Ich habe den ganzen Weg nach Hause geweint.
Nach 7 Monaten frustrierend flachen Tympanometrie-Tests (was auf einen leitfähigen Verlust höchstwahrscheinlich aufgrund von Kleberohren hinweist) und oft fragwürdigen Reaktionen der Audio-Verbal-Therapie, wie z. B. einem winzigen Augenbrauenanstieg, der beinahe schmerzhaft war, hatte Will am Anfang Ösen in beide Ohren eingesetzt von August. Danach besserten sich seine Antworten jedoch nicht so, wie wir gehofft hatten. Seitdem hat er einen VROA-Test ("Visual Reinforcement Orientation Audiometry") oder einen "Marionetten" -Test durchgeführt, der als unzuverlässig eingestuft wurde, und 5 kortikale auditorisch evozierte Potentiale (CAEP). Bei dem letzten durchgeführten Test konnte er die Töne 't', 'g' und 'm' bei 75 Dezibel nicht erkennen, wobei seine Hörgeräte auf einen Hörverlust zwischen 90 und 120 Dezibel eingestellt waren. Wenn also ein Düsenflugzeug 20 Meter entfernt wäre, wäre William wahrscheinlich glücklich, wenn er es überhaupt hören würde. Einfach gesagt, ich war am Boden zerstört. Ich dachte, ich wäre auf dieses Ergebnis vorbereitet, da ich es fast erwartet hätte, und war überrascht und verwirrt mit meiner eigenen Reaktion. Aber als mein Hausarzt zu mir sagte, können Sie die Rüstung anziehen, um sich selbst zu schützen, aber es hält nicht die Kraft von ab der Schlag. In dieser Woche wurde ich zu einem emotionalen Durcheinander, in dem ich mich ziemlich von Freunden und Familie getrennt fühlte, die mein normales Leben führten. Ich fühlte mich so allein und die einzigen Menschen, die verstanden haben, waren andere Mütter, die etwas Ähnliches durchgemacht haben oder durchmachen.
William hatte kürzlich einen BERA-Test wiederholt, in dem bestätigt wurde, dass sich sein Gehör verschlechtert hat und er jetzt tief taub ist. Letzte Woche hatte er eine MRT-Untersuchung, die zwar enthüllte, dass seine auditiven Nerven oder Vestibulocochlear-Nerven intakt waren. Es zeigte sich auch, dass er das Gehirnvolumen reduziert und mehr Flüssigkeit hat, als es eigentlich sein sollte. Wir wissen noch nicht, was das für ihn bedeutet, wir müssen abwarten, aber wir sind großartig, um die Hoffnung behalten zu können und lernen, mit unseren Ängsten vor dem Unbekannten zu leben. William ist nun für bilaterale Cochlea-Implantate zugelassen und er hat eine Buchung für den 8. Dezember vom Krankenhaus bestätigt. Pünktlich zum Einschaltvorgang, damit er dieses Jahr zu Weihnachten sein Sound-Geschenk erhalten kann.
William und Emmaline sind vor kurzem 1 geworden, und obwohl wir noch nicht alle Antworten haben, da sie Zeit brauchen werden, um sich zu entfalten, während wir zusehen, wie sie wachsen, tun sie es auf ihre eigene Weise. Abgesehen davon, dass sie sich ein wenig verspätet hat und mit ziemlich schlechten Ergebnissen zu kämpfen hat, trifft Emma dankenswerterweise die meisten ihrer Meilensteine. Sie hat gerade angefangen zu krabbeln und ist schon ziemlich schnell geworden, es ist eine Freude, sie zu sehen. William hat weiter Fortschritte gemacht, was zwar langsam ist, aber beruhigend. Er sitzt aufrecht und hat eine bessere Kraft und Kontrolle über seinen Nacken. Er rollt meistens nach hinten, wenn ich ihn auf dem Bauch habe, da er es immer noch hasst, auf seinem Bauch zu sein! Er kriecht noch nicht, aber er wird es zu seiner Zeit tun. Sie lieben ihr Essen und jede Menge Kuscheln und alles in allem sind sie sehr hübsche Babys, wie mir ein guter Freund von mir erzählt. Sie sind unglaublich charmant, fröhlich und süß und bringen jeden, dem sie so viel Liebe entgegenbringen.
Ich glaube, dass sie dazu beigetragen haben, die Beziehung zwischen meinem Mann und mir zu festigen und uns näher zusammenzubringen. Hugh ist nach wie vor stark geblieben, weil er auch mit enormem zusätzlichen Druck von außen fertig geworden ist. Ich bin so dankbar für die ständige Liebe und Unterstützung, die er seiner Familie zur Verfügung gestellt hat. Ich werde dich immer bewundern, lieben und respektieren, solange ich lebe. Für meine großen Mädchen, Ellen (jetzt 5) und Grace (jetzt 3), wie wunderbar, hell und fürsorglich Sie beide sind. Sie waren manchmal so geduldig und ich danke Ihnen auch für das Glück, das ich hatte.
Der angeborene CMV hat William möglicherweise das Gehör geraubt, es hat ihm möglicherweise schwerer gemacht, seine Meilensteine zu erreichen, und es dauert möglicherweise länger, bis er dorthin gelangt, aber es hat seinen erstaunlich schönen Geist nicht berührt, denn er ist perfekt. Er kann (noch) nicht hören, kann (noch) nicht sprechen und kann (noch) nicht laufen oder krabbeln, aber er hat mir schon so viel beigebracht.
Ehefrau an Hugh und Mama an Ellen, Grace, Emmaline & William