Meine Tochter hat eine Zerebralparese und ich hatte absolut keine Ahnung

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Wenn alles nach Plan verlaufen wäre, hätte ich an diesem Tag vor drei Jahren zum ersten Mal ein Kind bekommen. OK, ich denke, das hätte ich wahrscheinlich nicht, weil eigentlich kaum jemand zu seinem Fälligkeitsdatum liefert - und ich war mit Zwillingen schwanger. Daher bin ich mir ziemlich sicher, dass das genaue 40-wöchige Fälligkeitsdatum wahrscheinlich die gleichen Chancen hat als den Powerball oder etwas zu gewinnen. Aber jedes Jahr schleicht sich mein Geburtstagsfeier an mich heran und erinnert mich an alles, was ich verpasst hatte, als meine Zwillinge drei Monate zu früh geboren wurden. In diesem Jahr fand der jährliche Entwicklungs-Check der Zwillinge in einer äußerst schlechten Zeit für dieselbe elende Woche statt wie der gefürchtete Due Date Day.

Als wir uns auf den Weg zur Klinik machten, konnte ich nicht anders als zu glauben, dass wir all den unheimlichen Frühgeborenen-Kugeln aus dem Weg gegangen waren. Madeleine und Reid waren so gut, so viel besser als erwartet, dass sich Termine wie diese als überflüssig und unnötig fühlten. Ich erklärte dem Arzt selbstgefällig, wie wundervoll meine Kinder perfekt waren, wie viel Glück wir hatten und konnte mir unmöglich vorstellen, dass der Arzt dem widersprechen konnte. Das war wahrscheinlich der Grund, warum ich völlig unvorbereitet war, als sie sagte, dass meine Tochter Zerebralparese hat.

Als Madeleine und Reid im Alter von 25 Wochen und fünf Tagen geboren wurden, wussten wir, dass die Chancen gegen uns waren. Kurz darauf, als wir erfuhren, dass Madeleine eine ziemlich bedeutende Gehirnblutung erlitten hatte, wussten wir, dass diese Chancen noch schlimmer wurden. Das, was folgte, fühlte sich wie eine Reihe von Worst-Case-Szenarien an: Die Blutung könnte sich selbst aufgelöst haben, tat es aber nicht; Die Herzkammern in ihrem Gehirn begannen, stärker zu werden, als wir gehofft hatten, und sie brauchte eine provisorische Shunt-Operation, um uns etwas mehr Zeit zu kaufen, bis sie groß genug für eine dauerhafte war. Zu der Zeit, als sie diese Operation hatte - ihre zweite Gehirnoperation, bevor sie dieses blöde, ferne Fälligkeitsdatum erreicht hatte - wussten wir, dass wir wahrscheinlich nicht ohne ein langes Problem davonkommen würden. Die Ärzte erzählten uns von Zerebralparese, Anfällen und kognitiven Defiziten, und sie sagten uns, dass sie keine Möglichkeit hätten zu wissen, wie Madeleins Zukunft aussehen könnte, zum Besseren oder zum Schlechteren.

Als der Arzt anfing, Fragen zu stellen wie: "Geht sie immer so auf den Zehen?" Und "Findest du, dass sie die linke Seite bevorzugt?" Und: "Hat jemand aus der NICU-Klinik gesagt, dass er über Diagnosen sprechen wollte Ich wusste, dass etwas nicht stimmte.

Diese Worte hingen so lange in unserem Hinterkopf und verfolgten uns, als wir sahen, wie unser kleines Mädchen heranwuchs, und suchten ständig nach Anzeichen, die uns Dinge sagen würden, ob sie vielleicht eines Tages gehen oder sprechen würde oder laufen und spielen Dies sind Dinge, die sich quälend langsam zeigen, also haben wir diese Zeit genutzt, um uns auf die Idee einzustellen, dass sie diese Dinge nicht tun könnte, und wir haben uns bewusst gemacht, dass sie das auch wäre, wenn es das Ergebnis wäre unser erstaunliches, wunderschönes Mädchen, das unser Leben so viel besser macht, nur weil es darin ist.

Aber irgendwann sahen wir, wie Madeleine alle ihre Meilensteine ​​erreichte. Wir haben gesehen, wie sie mit ihrem Zwillingsbruder Schritt hielt. Wir sahen sie krabbeln und laufen, klettern und rennen. Und wir sahen zu, wie sie sich in eine lustige Schwätzerbox verwandelte, die kaum jemals zum Schweigen bringt. Langsam und ohne viel Diskussion erlaubten wir uns zu bedenken, dass Madeleine vielleicht gar nichts passiert war. Vielleicht war es möglich, dass sie völlig unversehrt erschien.

Diese Diagnose, am dritten Jahrestag des Tages, als Madeleine und Reid geboren werden sollten, erinnerte mich daran, dass die schlimmsten Befürchtungen überhaupt nicht hinter uns lagen. Dass die schlimmsten Ängste als Eltern nie wirklich verschwinden.

Vor einer Woche hätte ich Ihnen erzählt, dass Madeleine und Reid gesund und gut und wunderbar waren, dass sie es trotz ihres schwierigen Anfangs irgendwie geschafft haben, aufzuholen und wie alle anderen 3-Jährigen zu sein. Ich hätte dir gesagt, dass ich eigentlich keine Bedenken mehr hatte, die sich auf Frühgeborene beziehen, und dass es sich irgendwie komisch anfühlte, jetzt sogar darüber zu sprechen, als ob es noch immer Teil unseres täglichen Lebens wäre. Dann kam die Verabredung und als der Arzt anfing, Fragen zu stellen wie "Geht sie immer so auf den Zehen?" Und "Findest du, dass sie ihre linke Seite bevorzugt?" Und: "Hat jemand von der NICU-Klinik gesagt Sie wollten irgendwelche Diagnosen besprechen? «Ich wusste, dass etwas nicht stimmte.

Zerebralparese (CP) war einst meine schlimmste Angst vor Madeleine gewesen, auch wenn der klarer denkende Teil von mir wusste, dass es nicht so schlimm war, dass so viele Kinder mit CP ein volles, erstaunliches Leben führen und Probleme mit Ihnen haben Körper ändert nicht, wer du bist. Aber als wir sahen, wie sie zu einem blühenden, aktiven, rennenden, tanzenden und springenden Kind wurde, nahm ich an, dass die Tage, die zu unseren schlimmsten Ängsten gehörten, weit hinter uns lagen. Diese Diagnose, am dritten Jahrestag des Tages, als Madeleine und Reid geboren werden sollten, erinnerte mich daran, dass die schlimmsten Befürchtungen überhaupt nicht hinter uns lagen. Dass die schlimmsten Ängste als Eltern nie wirklich verschwinden.

Als ich erfuhr, dass sich unsere Welt zu meinem Geburtstermin noch einmal verändert hatte, brach es ein wenig mehr aus. eine weitere Erinnerung an etwas, von dem ich wünschte, wir hätten es nie ertragen müssen.

Die gute Nachricht ist, dass, weil Maddie immer noch läuft, tanzt und springt, ihr CP eindeutig mild ist. Es stört momentan nicht in ihrem Leben - was offensichtlich ist, weil ich es noch nicht einmal wusste - und es wird (hoffentlich) nicht in der Zukunft liegen. Wir sind nicht sicher, welche Behandlung sie benötigen wird, und wir sind an diesem Punkt überhaupt nicht sehr sicher. Ich weiß jedoch, dass sich die Chancen trotz alledem immer noch zu unseren Gunsten ausgezahlt haben.

Aber auch wenn es „gute“ schlechte Nachrichten sind und obwohl ich weiß, dass ich nicht einmal ein Recht habe, mich darüber zu beklagen, zu wissen, wie viele andere Eltern so viel schlimmer durchgemacht haben als wir, hat mich Madeleins Diagnose wirklich geworfen. Und die Erkenntnis, dass sich unsere Welt an meinem Geburtstermin noch einmal verändert hatte, ließ die Sache ein wenig höher schlagen. eine weitere Erinnerung an etwas, von dem ich wünschte, wir hätten es nie ertragen müssen.

Heute werde ich, wie jedes Jahr, mir selbst leid tun. Ich lasse die Wäsche stapeln und vielleicht bekomme ich Eis zum Abendessen. Und dann wache ich morgen auf und erinnere mich daran, dass ich eine gesunde, energische, störrische, gesprächige Tochter habe, die im anderen Raum schläft, die viel mehr ist als ihre Diagnose (und einen gesunden, energischen, störrischen Sohn, der genauso ist tolle). Ich bin wieder dankbar, dass wir so viel Glück hatten. Und ich werde für morgen planen, genauso wie ich es getan habe, als unsere Kinder drei Monate zu früh geboren wurden, unabhängig davon, welche Kurvenbälle in unsere Richtung kommen.