"Toni, ein anderes Baby ist gestorben": Die Angst, wie Regierungen unsere Babys scheitern sehen

Inhalt:

Dana McCaffery, die nach 4 Wochen an Keuchhusten starb.

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Es ist sechs Jahre her, dass der Keuchhusten das Leben der vier Wochen alten Dana McCaffery forderte. Ihre Eltern sind verärgert, dass die Lehren, die sie aus dem tragischen Verlust ihrer Familie gezogen haben, nicht ausreichten, um andere Babys, darunter den 32 Tage alten Riley Hughes, davor zu retten, dasselbe Schicksal zu erleiden.

Hier schreibt Toni McCaffery, Danas Mutter, über ihre Erfahrungen.

Der 5. Februar ist immer schwer. Jedes Jahr feiern wir den Geburtstag unserer Tochter. Aber sie kann niemals ihre Kerzen ausblasen. Anstatt ihren Startkindergarten zu beobachten, weinten wir dieses Jahr neben ihrem Grab.

Das ist, was Keuchhusten meiner Familie angetan hat. Dies ist, was es seit 2008 mit 11 anderen Worldn-Familien getan hat. Mit einem von 200 Babys, die es fangen, tut es dies.

Am 17. März 2015 rief mich mein Mann Dave bei der Arbeit an.

"Toni, ein anderes Baby ist gestorben", sagte er leise. "Sein Name ist Riley und seine Mutter hat mich gerade angerufen. Es ist nur heute passiert. Er ist 32 Tage alt, genau wie Dana."

Wir sahen die Bilder von Rileys schönen großen Augen, die unter seiner gestreiften Kappe hervorschauten. So viel Verwunderung. So viel, worauf man sich freuen kann. So viel weggenommen.

Dann schloss ich die Augen und sah Danas Augen, die vor Angst nach Luft schnappten und um meine Hilfe bat. Ich hörte schrille Alarme und verzweifelte Rufe von "Code Blue", als Dana einen Herzstillstand erlitt.

Nur fünf Tage vor ihrem Tod wurden wir zum vierten Mal vom Arzt nach Hause geschickt.

"Es ist nur eine Erkältung", hatte mein Hausarzt gesagt.

Während des Tages schien es Dana gut zu gehen. Aber in der Abenddämmerung sanken die Symptome. Sie war verunsichert und geknebelt, als wollte sie sich räuspern. Wir haben uns abwechselnd zu ihr gesetzt. Jeden Abend ging es ihr etwas schlechter.

Bei meinem dritten Besuch schlug mein Hausarzt vor, auf Bronchiolitis und Keuchhusten zu testen. Es war das erste Mal, dass mir jemand diese Worte erwähnt hatte.

Am 4. März 2009 hat sich mein Leben verändert. Dana hatte sich positiv auf Keuchhusten getestet und mein Hausarzt hat uns direkt in ein Krankenhaus befohlen.

Wir waren nicht alarmiert. Wir dachten, das Krankenhaus könnte das reparieren.

Innerhalb von 10 Minuten nach ihrer Ankunft im Krankenhaus hatte Dana ihren ersten unkontrollierbaren Hustenanfall. Ihr kleiner Körper zitterte heftig, bis der Husten verstummte, sie wurde blau und hörte auf zu atmen. Die Krankenschwester hielt sich ruhig den Sauerstoff an und sagte: "Ja, klassischer Keuchhusten."

Es gibt keine Heilung oder Behandlung für Keuchhusten. Nur Sauerstoff. Dana hatte bis zu zehn Hustenanfälle pro Stunde. Gerade als sie sich erholte, würde eine andere beginnen.

Allmählich wurde sie uns genommen. Ich konnte sie nicht stillen, da es einen Angriff auslöste. Sie wurde auf eine Ernährungssonde gesetzt. Dann, als sie nicht alleine atmen konnte, wurden wir nach Brisbane geflogen und Dana in ein Beatmungsgerät gestellt.

Unsere Geschichte ist bei Familien von Keuchhustenopfern üblich.

Wir wurden nicht vor Keuchhusten gewarnt. Uns wurde nicht gesagt, dass Erwachsene Booster brauchten. Wir wurden von unseren Hausärzten nach Hause geschickt, als sie sagten, es sei "nur eine Erkältung", Bronchiolitis, Reflux.

Für die Babys, die überleben, sind viele für Wochen im Krankenhaus. Andere dauern Monate. Ihre erschöpften Eltern werden mit HLW-Anweisungen nach Hause geschickt, und ihre Babys haben monatelang Hustenanfälle und Apnoe. Eltern schlafen nicht aus Angst, dass ihr Baby aufhört zu atmen.

Jetzt sind wir erschüttert von dem, was wir gesehen haben. Wir sind mit Leidenschaft dabei, andere Eltern zu warnen.

Nur einen Monat vor der Geburt von Dana hatte ein Komitee die Einführung eines kostenlosen Keuchhusten-Programms für neue Eltern und Großeltern in NSW empfohlen. Diese Empfehlung stand auf dem Schreibtisch eines Ministers.

Am Tag, nachdem Dana gestorben war, bestätigte die NSW-Regierung den Tod von Dana in derselben Medienmitteilung, mit der das kostenlose Booster-Programm gestartet wurde. Victoria, Queensland, Western World und das Worldn Capital Territory folgten (das Northern Territory hatte es bereits installiert und tut es immer noch).

Das hat uns geholfen. Wir hatten das Gefühl, dass etwas Gutes von unserer Tragödie gekommen war.

Aber die Epidemie wurde schlimmer.

2010 starb ein süßer fünf Wochen alter Junge in South World. Es gab kein Booster-Programm, keine Warnungen für die Eltern. Ein paar Tage später führte die South Worldnn Regierung den Booster für Inhaber von Konzessionskarten ein.

Anfang 2011 starb die nur 14 Tage alte schöne Kristian Reade in Victoria an Keuchhusten.

Ein paar Wochen später war der wertvolle Kailis Smith in Lebenshilfe. Seine Eltern mit gebrochenem Herzen stellten es am Ostersonntag ab. Er war fünf Wochen alt.

Dann begannen sich die erzielten Fortschritte zu lösen.

Anträge an das Pharmaceutical Benefits Advisory Committee (PBAC), mit denen das Nierenimpfungsprogramm (National Immunization Program, NIP) für Erwachsene zum Keuchhusten stimuliert werden sollte, wurden abgelehnt. Obwohl Experten den Impfstoff weltweit empfohlen hatten, wollte PBAC weitere Forschungen, um die Kosten von 25 USD pro Impfstoff zu rechtfertigen. Er hatte jedoch nicht die 20.000 USD pro Tag in Betracht gezogen, die es kostet, ein Baby am Beatmungsgerät am Leben zu erhalten.

Infolgedessen wurde eine Aufklärungskampagne des Bundes finanziert und die Staaten wollten nicht mehr bezahlen.

Im Jahr 2012 haben Victoria und Queensland ihre Programme eingestellt - und damit auch die Warnungen.

Dann starb Malakai Taylor im Alter von 6 Wochen in Queensland. Seine Familie wurde nicht gewarnt, es wurden keine Booster angeboten, und der kleine Malakai wurde mehrmals vom GP nach Hause geschickt.

Als die Staaten der Welt den Booster abnahmen, führten die USA, Großbritannien, Belgien und Neuseeland im dritten Trimester den Keuchhusten-Booster für schwangere Frauen ein. Dieser unglaubliche Durchbruch bedeutete, dass eine Mutter Antikörper an ihr Baby abgeben konnte, sodass sie mit einem gewissen Schutz geboren wurden. Dies verringert das Risiko, dass ein Baby stirbt, um mehr als 90 Prozent.

Es ist grausam zu sehen, dass die eine Sache, die Ihr Baby hätte retten können, nicht richtig implementiert wurde.

Die Welt wartete bis Juli 2014 auf Queensland, um den kostenlosen Booster für schwangere Frauen einzuführen, und die anstehende Regierung von Victoria hat ihr Wahlversprechen Anfang 2015 geehrt.

NSW, WA, Tasmanian und die ACT warteten alle auf Empfehlungen der Worldn Technical Advisory Group, die im Juni dieses Jahres fällig wird.

Und dann starb die schöne Riley Hughes.

Am nächsten Tag gaben WA und NSW bekannt, dass sie den Booster finanzieren würden. Victoria wird den Booster auch neuen Vätern kostenlos anbieten.

Es gibt hier einen schrecklichen, reaktiven Zyklus.

Wir sind am Boden zerstört, dass unsere Tragödie den Tod von Riley und so vielen anderen Babys nicht verhindern konnte. Wir sind verärgert, dass genau die Menschen, die sich um uns kümmern müssen - die Regierungen -, das Erbe unserer Kinder immer wieder aufheben.

Wir sind frustriert, dass Ärzte, Geburtshelfer und Hebammen keine konsistenten Ratschläge zur Keuchhustenaufladung geben.

Wie viele schwangere Frauen, die dies lesen, wurden vor Keuchhusten gewarnt? Wurde Ihnen gesagt, dass Sie im dritten Trimester einen Booster haben können? Wissen Sie, dass jeder Erwachsene und jedes Kind, das mit Ihrem Neugeborenen in Kontakt kommt, auf dem neuesten Stand sein muss?

Regierungen, bitte lesen Sie den Kommentarstrom auf der Facebook-Seite von Light for Riley, der die Verwirrung zeigt, die herrscht.

Warum bleibt es den trauernden und erschöpften Familien überlassen, etwas zu ändern?

Für die Familie Hughes wies kein einziger medizinischer Experte Catherine an, die Keuchhusten-Impfung im dritten Trimester zu haben.

Alle paar Jahre kommt es zu Keuchhusten-Ausbrüchen. Die Immunität durch den Impfstoff oder die Infektion kann nachlassen - so schnell wie drei Jahre. Es macht keinen Sinn, dass die Regierungen ihre Programme zurückziehen, sobald die Epidemie abgeklungen ist.

Schreiben Sie bitte an Ihren föderalen Abgeordneten und den Gesundheitsminister. Oder unterschreiben Sie diese Petition.

• Jede Landes- und Territorialregierung muss den kostenlosen Wahnsinnsförderer für Frauen und ihre Partner während der Schwangerschaft oder nach der Geburt finanzieren - bis sie zum nationalen Immunisierungsprogramm des Commonwealth hinzugefügt wird
• Gesundheitsabteilungen müssen klare Ratschläge dazu geben, wie oft schwangere Frauen und Erwachsene einen Booster benötigen.
• Es müssen einfache Werkzeuge entwickelt werden, um beschäftigte Gesundheitspersonal zu motivieren, wie z. B. ein einfaches Kontrollkästchen auf Geburtskarten und Aufnahmeformularen.
• Die Regierungen und die Worldn Medical Association müssen auf nationaler Ebene mit Allgemeinärzten und Gesundheitskliniken zusammenarbeiten, um den Booster zu lagern, wodurch der Zugang für alle Erwachsenen günstiger und einfacher wird.
• Ärzte müssen wachsam sein und auf Keuchhusten testen. Eine schnellere Diagnose verhindert die Ausbreitung und ist wichtig, um Babys Leben zu retten.

Ich möchte nicht, dass mehr Eltern diese Qual leiden.

Wir haben unsere Babys verloren. Wir brauchen die Stimmen aller neuen und werdenden Mütter, um für Sie zu kämpfen.