Wo es ein Wil gibt, gibt es eine Möglichkeit, eine seltene Atemwegserkrankung zu überwinden

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Es war eine lange Reise voller Komplikationen, aber der 14 Monate alte Wil Schneider ist endlich auf dem Weg nach Hause.

Er wurde am 22. Juni letzten Jahres in einem Notfall-Kaiserschnitt geboren, nachdem er den schweren Zustand fötaler Hydrops entwickelt hatte, der dazu führte, dass sich Flüssigkeit in der Brust und im Bauchraum ansammelte. Wil wurde früh im Alter von 31 Wochen geboren und rang schwer zu atmen. Er verbrachte vier Monate auf der Neugeborenen-Intensivstation.

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  • Es waren ein paar Wochen zu Hause bei Mutter Melissa, Papa Adrian und der dreijährigen Schwester Aubrey, doch dann verschlechterte sich der Zustand von Wil erneut, sodass weitere vier Monate in der pädiatrischen Intensivstation erforderlich waren.

    In einem Maß für sein zerbrechliches Leben wurde Wil auf der Intensivstation für Neugeborene getauft und bezog sich vor wenigen Monaten auf Palliativmedizin.

    Dr. David Armstrong, Chef der Atemwegsmedizin des Monash-Kinderkrankenhauses, sagte, die Ärzte hätten zuerst geglaubt, Wil habe Atembeschwerden als Folge von Reflux. Sie machten eine Lungenbiopsie, die Dr. Armstrong nach London schickte, aber die dortigen Kliniker kratzten sich am Kopf.

    Aber im Alter von sechs Monaten wurde bei Wil schließlich eine pulmonale interstitielle Glykogenose diagnostiziert, ein Zustand, der nur bei einer Handvoll Kindern weltweit bestätigt wurde. Der Zustand hat die Entwicklung seiner Lunge beeinträchtigt, aber seitdem wurden sie durch Steroidbehandlung verstärkt.

    Und gestern, nach zwei Operationen, war Wil auf dem Weg nach Hause, nachdem er nur wenige Wochen seines Lebens im Krankenhaus verbracht hatte.

    Wils Mutter sagte, dass sich das Leben im Krankenhaus normal anfühle. Das Personal verfolgte Wils Gewicht auf einem großen Poster, das an der Wand seines Zimmers befestigt war, und Aubrey raste in einem Plastikwagen um die Kinderklinik.

    Aber jetzt und nach insgesamt acht Monaten in der Neugeborenen- und pädiatrischen Intensivstation, und obwohl monatliche Steroidbehandlungen für die nächsten drei Monate erforderlich waren, sagte Dr. Armstrong, Wils Ausblick sei hervorragend.

    Und worauf freut sich die Familie? "Vielleicht bald in den Urlaub oder für ein Wochenende fahren können", sagte Frau Schneider. "[Aber] selbst zu Hause zu sein wird sich wie ein Feiertag anfühlen."

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