Wie geht man mit dem Alptraum aller Eltern um?
"Sie müssen jetzt sofort ins Krankenhaus gehen" ... Worte, die jedes Elternteil fürchtet.
Die Entdeckung einer lebenslangen lebensbedrohlichen Krankheit ist der Alptraum jedes Elternteils. Aber wie Kerrie McCallum erfährt, ist Diabetes nicht das Ende der Welt.
Ich werde diesen Moment nie vergessen. Es war der 25. Januar 2011. Der Nachmittag war dunstig und warm, und mein Mann John und ich saßen in einem Pizzarestaurant in Newtown im inneren Sydney mit unserer Tochter Marley (3) und Sohn Jack (4 Monate). Es war das erste Mal, dass wir uns mutig genug fühlten, um uns für ein frühes Abendessen mit einem neuen Baby und Kleinkind auf den Weg zu machen .
Ich erinnere mich, dass ich über den Tisch geschaut habe. Marley und John saßen mir gegenüber auf einem Fensterbrett, das als Sitzbank diente. Die Fenster waren hinter ihnen offen, und man spürte die Energie der King Street, als Autos an mit Graffiti bedeckten Wänden vorbeirollten und Fußgänger vom Einkaufstag nach Hause schlenderten. Wir waren die ersten Leute im Restaurant, unmodern früh. Ich hätte glücklich und aufgeregt sein sollen, draußen zu sein. Aber ich fühlte mich angespannt und besorgt.
Ich hatte ungefähr einen Monat mit einer Unterströmung der Besorgnis gelebt. Marleys Verhalten war unberechenbar geworden. Sie war irrational und weinerlich und wollte nur fernsehen. Sie hasste es sogar, in den Park zu gehen. Es war schwierig für sie, die Toilette zu trainieren, sie musste ständig gehen und war aggressiv, weil sie ihre Wasserflasche immer bei sich hatte. Tief im Inneren wusste ich, dass etwas nicht stimmte, aber es war nicht so, als ob es ihr nicht gut ging - nur ... unglücklich.
Zuerst habe ich es mit einem neuen Baby im Haus zu tun. Dann fragte ich mich, ob es ihr nach einem Monat zu Hause über die Weihnachtspause gelangweilt war. Vielleicht brauchte sie nur ihre alte Routine zurück.
Aber heute war ungewöhnlich. Sie bemühte sich, die Energie zu finden, um die Pizza zu kauen. Außerdem aß sie die Pizza - sie war immer ein pingeliger Esser mit einem kleinen Appetit und würde normalerweise niemals eine Scheibe probieren. Aber sie kaute müde. Zum ersten Mal wirkte sie fast geschwächt. Ich beschloss, sie zum GP zu bringen.
Am nächsten Tag ging sie zu unserem Babysitterhaus. Als ich anrief, sagte Andrea, Marley sei um 11 Uhr schlafen gegangen. "Sie scheint so müde zu sein", sagte sie und klang besorgt.
Mein Herz fing an zu schlagen. Ich stieg in das Auto und fuhr rüber. Zum Glück hatte ich an diesem Nachmittag einen Termin mit unserem Hausarzt vereinbart, also versuchte ich, mich zu entspannen, weil ich dachte, es wäre wahrscheinlich ein Virus. Als ich bei Andrea ankam, war Marley in guter Stimmung. Aber sie schien sich in Zeitlupe zu bewegen. Kleine Dinge waren zu viel für sie, als hätte sie keine Energie. Ich wusste nicht, dass dies das Problem war.
Wir gingen zum Arzt. "Nun, ihre Vitalwerte sind gut", sagte der Hausarzt. "Lass uns einen Urintest machen." Es dauerte nicht lange - Marley musste ständig pinkeln - und wir nahmen die Probe zurück.
Der Arzt steckte einen kleinen Stock hinein. "Oh", sagte sie.
"Was ist falsch?" Ich habe gefragt.
"Ich denke, du musst dich hinsetzen", antwortete sie. Ich sah sie an und konnte Tränen in ihren Augen sehen.
"Was ist falsch?" Ich wiederholte.
"Ihre Tochter entwickelt Diabetes", sagte sie. "Sie müssen jetzt innerhalb einer Stunde direkt ins Krankenhaus gehen. Sie braucht Insulin. Wenn Sie sich nicht fahrfähig fühlen, können wir Ihnen einen Krankenwagen holen."
Ich habe versucht, die Nachrichten zu verarbeiten. Ich wusste nicht, was ich sagen sollte. Wie ist es passiert? Keiner in meiner Familie oder John hatte Diabetes. Marley hatte noch nie etwas mit ihr begangen. Sie war immer gesund gewesen, John und ich waren fit und gesund. Ich habe es nicht verstanden
Ich sammelte alle und taumelte zum Wagen zurück und fuhr benommen ins Krankenhaus. Jack hatte den ganzen Tag nicht geschlafen und musste stillen. Ich musste meinen Mann kontaktieren. Wir wurden in den Notfall aufgenommen. Offenbar stark dehydriert und in der Lage, keine Nahrung zu verarbeiten (was ihren extremen Hunger, ihre Launen und ihren Durst erklärt), war Marley an einen UV-Tropf und einen Katheter angeschlossen. Bei ihr wurde Diabetes Typ 1 (oder juveniler Diabetes) diagnostiziert - eine unheilbare, lebensbedrohliche Krankheit -, und unsere Ausbildung begann.
Wir haben während unserer sieben Tage im Krankenhaus viele Experten gesehen: Pädagogen, Endokrinologen, Sozialarbeiter, Psychologen und Krankenschwestern. Es war eine Unschärfe aus schlaflosen Nächten, Stillen, Nadeln, Tränen, einer Ansteckung mit Lebensmittelvergiftung (mir) und einem Verlust der Freiheit, den wir niemals zurückgewinnen werden. Wir haben gelernt, wie man die Insulindosen anpasst und wie man Marley mehrmals am Tag Nadeln injiziert, und dass sie zu bestimmten Zeiten jeden Tag genaue Mengen an Kohlenhydraten (und nicht mehr) zu bestimmten Zeiten essen muss. Wir mussten ihren Finger stechen, um ihren Blutzuckerspiegel alle 2 1/2 Stunden vor jeder Mahlzeit, jeden Tag und dann dreimal durch die Nacht zu testen. Und wir stellten fest, dass selbst wenn wir das alles richtig gemacht hätten, sie sich immer noch wegen ihres hohen Blutzuckerspiegels schrecklich und launisch fühlte, und niedrige Werte könnten zu einem hypoglykämischen Koma führen. Ganz zu schweigen von den gravierenden Langzeiteffekten, wenn wir keine gute Kontrolle erlangen.
Marleys Immunsystem hatte ihre Bauchspeicheldrüse zerstört und sie konnte keine Nahrung zu Energie verarbeiten. Sie würde Insulin für immer brauchen, um zu überleben. Ich wachte auf und wünschte mir, es würde alles verschwinden.
Nach Hause zu kommen war nervenaufreibend. Es gab keine Krankenschwestern oder Ärzte mehr, auf die man zurückgreifen konnte, obwohl ich wusste, dass wir anrufen könnten, wenn wir Hilfe brauchen. Wir hatten eine ganz neue Routine. Marley konnte nicht mehr weiden. Die Umleitung eines hungrigen Dreijährigen wurde schwierig. Trotz unserer besten Bemühungen war ihr Blutzuckerspiegel überall im Gange und auch ihre Launen. Wir mussten unseren Alarm einstellen, um ihr Blut durch die Nacht zu testen: 21 Uhr, 12 Uhr und 3 Uhr. Fügen Sie ein stillendes Baby hinzu und John und ich waren beide kurz vor dem Zusammenbruch.
Ich fühlte mich isoliert und allein. Die Leute waren sympathisch, haben aber nicht verstanden, wie aufwendig es war. "Viele Leute haben es, also bin ich sicher, dass es Ihnen gut gehen wird", sagte einer und verwirrte es mit der gebräuchlicheren Form, Typ 2. "Sie wird herauswachsen, nicht wahr?" sagte ein anderer. "Es ist ein Glück, dass sie es so jung hat, weil sie sonst nichts weiß." Und: "War es, weil Sie in der Schwangerschaft viel Zucker gegessen haben?"
Schneller Vorlauf von sechs Monaten und wir werden jeden Tag sicherer damit umzugehen. Wir wissen, dass Typ-1-Diabetes überschaubar ist, obwohl er manchmal schwierig und unvorhersehbar ist.
Aber wir wissen nicht, was der Typ 1 verursacht oder warum er zunimmt (mehr als 122.000 Worldns haben es und alle sind insulinabhängig). "Es kann und trifft jeden", sagt Mike Wilson, CEO der Juvenile Diabetes Research Foundation. "Es ist jedoch häufiger bei Kindern in entwickelten Ländern und bei Menschen mit einer genetischen Veranlagung. Es ist nicht vermeidbar und hat nichts mit Körpergröße, Gewicht, Ernährung oder Lebensstil zu tun. Es ist schmerzhaft, wenn Eltern gefragt werden, ob das Kind gegessen hat zu viele Eiscreme. "
Typ-2-Diabetes ist häufiger, aber bis zu 60 Prozent der Fälle können verhindert werden. Es hängt mit dem Lebensstil zusammen, und auch die Genetik spielt eine Rolle. Mehr als eine Million Menschen, meistens Erwachsene, leiden an Typ-2-Diabetes, viele davon sind nicht diagnostiziert. "Der Hauptunterschied besteht darin, dass nur fünf bis zehn Prozent der Betroffenen insulinabhängig werden", sagt Wilson. Typ-2-Diabetes ist die am schnellsten wachsende Krankheit der Welt (275 Menschen entwickeln diese Form der Krankheit täglich).
Ich fühle mich verpflichtet, meine Tochter so gesund wie möglich zu halten. Es kostet Zeit und Mühe und wir sind nicht immer perfekt, aber wir arbeiten hart. Wir essen alle die gleiche Ernährung wie Marley - eine gesunde. Langweilig? Nicht wirklich - es steht außer Frage, dass sich das lohnt. Übergewicht zu haben und den Blutzuckerspiegel nicht zu kontrollieren, kann die Chance meiner Tochter auf viele schwere Komplikationen erhöhen. Ich möchte, dass sie die beste Chance hat, ein langes und gesundes Leben zu führen.
Marley hat mich inspiriert. Sie hat Nadeln und Blutuntersuchungen als Teil des täglichen Lebens akzeptiert. Sie isst ihr Gemüse, weil es das ist, was sie bekommt. Parteien sind schwer zu navigieren, aber wir schaffen es. Sie ist ein lustiges, kluges und schönes Mädchen, das sich gerne im Fitnessstudio bewegt, schwimmt und tanzt und an drei Tagen in der Woche die Kindertagesstätte besucht.
Ich mache mir Sorgen um ihre Zukunft. Was wird in der Schule passieren? Was ist mit Lagern und Übernachtungen oder Teenagerjahren und Alkohol? Was ist, wenn wir uns irgendwo ohne Nahrung oder Insulin festsetzen? Ich mache mir Sorgen, dass sie im Schlaf ins Koma fällt. Ich mache mir Sorgen um Freunde und zukünftige Partner, die sich um sie kümmern. Ich mache mir Sorgen, ob sie auf sich aufpassen wird.
Ich hoffe, die Forscher finden ein Heilmittel, aber ich fixiere es nicht. Ich bin so dankbar, dass sie dank Insulin ein erfülltes Leben führen kann. Manchmal vermisse ich die Spontanität unseres alten Lebens. In der Zwischenzeit tun wir, was wir können, um im Moment zu leben und das bestmögliche Leben zu leben.