"Ich weiß, dass sie sterben werden", der Ziehvater, der nur todkranke Kinder aufnimmt

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Jetzt verbringt Bzeek lange Tage und schlaflose Nächte damit, ein bettlägeriges, 6-jähriges Pflegemädchen mit einem seltenen Gehirnfehler zu pflegen. Sie ist blind und taub. Sie hat tägliche Anfälle. Ihre Arme und Beine sind gelähmt.

Bzeek, ​​ein ruhiger, frommer, in Libyen geborener Muslim, möchte nur, dass sie weiß, dass sie in diesem Leben nicht alleine ist.

"Ich weiß, dass sie nicht hören kann, nicht sehen kann, aber ich spreche immer mit ihr", sagte er. "Ich halte sie immer, spiele mit ihr, berühre sie ... Sie hat Gefühle. Sie hat eine Seele. Sie ist ein Mensch."

Die Pflegeeltern müssen dringend für solche Kinder sorgen. Aber es gibt nur eine Person wie Bzeek.

"Wenn irgendjemand uns anruft und sagt:" Dieses Kind muss ins Hospiz nach Hause gehen ", denken wir nur an einen Namen", sagte Melissa Testerman, eine Koordinatorin der DCFS-Aufnahme. "Er ist der einzige, der ein Kind mitnehmen würde, das es möglicherweise nicht schaffen würde."

Normalerweise werden Kinder mit komplexen Bedingungen in medizinischen Einrichtungen oder bei Krankenschwestern untergebracht, die sich dazu entschieden haben, Pflegeeltern zu werden.

Aber Bzeek ist das einzige Pflegeelternteil in der Grafschaft, von dem bekannt ist, dass es todkranke Kinder bekommt.

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Das Mädchen sitzt mit Kissen in der Ecke von Bzeeks Wohnzimmercouch.

Ihr Kopf ist zu klein für ihren Körper, der für ihr Alter bereits zu klein ist. Sie wurde mit einer Enzephalozele geboren, einer seltenen Fehlbildung, bei der ein Teil ihres Gehirns durch eine Öffnung in ihrem Schädel ragte, so Dr. Suzanne Roberts, ihre Kinderärztin am Kinderkrankenhaus in Los Angeles. Neurochirurgen haben das hervorstehende Hirngewebe kurz nach ihrer Geburt entfernt, aber ein Großteil ihres Gehirns bleibt unentwickelt.

Sie ist seit einem Monat in Bzeeks Obhut. Vor ihr kümmerte er sich um drei andere Kinder mit dem gleichen Zustand.

"Diese Kinder, es ist eine lebenslange Haftstrafe für sie", sagte er.

Bzeek, ​​62, ist ein bewegter Mann mit langem, dunklem Bart und sanfter Stimme. Als ältestes von zehn Kindern kam er 1978 als Student aus Libyen in dieses Land.

Jahre später traf er durch einen gemeinsamen Freund eine Frau namens Dawn, die seine Frau werden sollte. Sie war in den frühen achtziger Jahren Pflegeeltern geworden, bevor sie Bzeek kennenlernte. Ihre Großeltern seien Pflegeeltern gewesen, und sie habe sich von ihnen inspirieren lassen, sagte Bzeek. Bevor sie Bzeek kennenlernte, öffnete sie ihr Zuhause als Notunterkunft für Pflegekinder, die sofort inhaftiert werden mussten oder in Schutzhaft genommen wurden.

Die Bzeeks haben Dutzenden von Kindern ihr Zuhause geöffnet. Sie unterrichteten an Community Colleges Kurse über Pflegeeltern und den Umgang mit der Krankheit und dem Tod eines Kindes.

Mitte der 1990er Jahre entschlossen sich die Bzeeks, speziell für unheilbar kranke Kinder zu sorgen, die Anweisungen hatten, die nicht wiederbelebt zu werden, weil sonst niemand sie aufnehmen würde.

Da war der Junge mit Kurzdarm-Syndrom, der in seinem achtjährigen Leben 167 Mal ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Er konnte nie festes Essen essen, aber die Bzeeks setzten ihn mit seinem eigenen leeren Teller und Löffel an den Esstisch, damit er als Familie bei ihnen sitzen konnte.

Es gab das Mädchen mit dem gleichen Gehirnzustand wie Bzeeks jetzige Pflegetochter, die acht Tage lebte, nachdem sie sie nach Hause gebracht hatten. Sie war so winzig, dass ein Puppenmacher zu ihrem Begräbnis ein Outfit machte, als sie starb. Bzeek trug ihren Sarg wie ein Schuhkarton in der Hand.

"Der Schlüssel ist, Sie müssen sie wie Ihre lieben", sagte Bzeek. "Ich weiß, dass sie krank sind. Ich weiß, dass sie sterben werden. Ich gebe mein Bestes als Mensch und überlasse den Rest Gott."

Bzeeks einziger leiblicher Sohn, Adam, wurde 1997 geboren - mit einer brüchigen Knochenkrankheit und Zwergwuchs. Er war ein Kind, das so zerbrechlich ist, dass das Wechseln seiner Windeln oder Socken seine Knochen bricht.

Jetzt wiegt Adam ungefähr 30 kg. Wenn er zu Hause ist, geht er mit einem Skateboard im Haus herum, das sein Vater aus einem Miniatur-Bügelbrett für ihn angefertigt hat. Er zoomt über den Holzfußboden und steuert mit den Händen.

Um das Jahr 2000 wurde Dawn Bzeek krank. Sie litt unter starken Anfällen, die sie tagelang schwach machen würden. Sie konnte das Haus kaum verlassen, weil sie nicht öffentlich zusammenbrechen wollte.

Sie ist 2014 gestorben.

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An einem kühlen Novembermorgen stieß Bzeek den Rollstuhl des Mädchens und den Infusionsständer, der ihre Nahrungsrezeptur trägt, ins Krankenhaus. Sie war in eine weiche Decke gehüllt, und ihr Kopf ruhte auf einem Kissen mit den zusammengenähten Worten: "Papa ist wie ein Klebeband, das unser Zuhause zusammenhält."

Die Temperaturen waren in dieser Woche auf und ab gestiegen, und das Mädchen hatte eine Erkältung. Ihr Gehirn kann ihre Körpertemperatur nicht vollständig regulieren, daher war ein Bein heiß, während das andere kalt war.

Bzeek rieb sich spielerisch über die Wange, hielt ihre Hand und winkte spielerisch. "Heeeey, Mama", gurrte er in ihrem Ohr und beruhigte sie.

Für Bzeek ist das Krankenhaus ein zweites Zuhause geworden. Wenn er nicht hier ist, telefoniert er häufig mit seinen vielen Ärzten, den Versicherern, die sich darum streiten, wer dafür bezahlt, den Anwälten, die sie vertreten.

Trotzdem kann Bzeek, ​​der für die Betreuung von Kindern mit medizinisch schwachen Bedingungen eine Lizenz erhalten musste und für die etwa 1700 USD monatlich für ihre Betreuung erhält, keine medizinischen Entscheidungen für sie treffen.

Roberts betrat den Untersuchungsraum und lächelte über die Socken und das Kleid der Mädchen.

"Da ist unsere Prinzessin", sagte der Arzt. "Sie trägt wie immer ihr hübsches Kleid."

Roberts kennt Bzeek seit Jahren und hat viele seiner Pflegekinder gesehen. Als das Mädchen zwei Jahre alt war, sagten die Ärzte, gab es keine weiteren Eingriffe, um ihren Zustand zu verbessern.

"Niemand will jemals aufgeben", sagte sie. "Aber wir hatten die Optionen durchlaufen."

Aber das Mädchen, das mindestens 22 Stunden am Tag an Fütterungs- und Medikamentenschläuchen hängt, hat so lange gelebt, wie es wegen Bzeek ist, sagte der Arzt.

"Wenn sie nicht krank ist und gute Laune hat, wird sie weinen, um festgehalten zu werden", sagte Roberts. "Sie ist nicht verbal, aber sie kann ihre Bedürfnisse bekannt machen.

"Ihr Leben ist kein vollständiges Leiden. Sie hat Momente, in denen sie sich amüsiert und sie ist ziemlich zufrieden. Und das alles liegt an Mohamed."

LA Times