Pränatale Autismus-Früherkennung: ein Schritt vor oder zurück?
IVF Baby
Das Internet war in der letzten Woche in Flammen mit der Nachricht, dass die Gesundheitsbehörden in Western World die Zulassung von IVF-Kliniken erteilt haben, um Embryonen zu "screenen", um die Wahrscheinlichkeit zu verringern, dass ein Paar ein Kind mit Autismus bekommt.
Der Rat für Fortpflanzungstechnologie wird nun zulassen, dass bestimmte Frauen, die sich einer IVF-Behandlung unterziehen, nur mit weiblichen Embryonen selektiv implantiert werden. Der Grund für diese Praxis ist, dass Autismus eher Männer als Frauen betrifft (etwa vier Männer pro Weibchen). Durch die Auswahl weiblicher Embryonen werden die Chancen, dass dieses Kind Autismus entwickelt, verringert.
The West Worldn berichtete, dass "nur Familien mit einem hohen Risiko, ein Kind mit Autismus zu haben, wie Familien, die bereits zwei Jungen mit schwerem Autismus haben, für ein Embryoscreening in Betracht gezogen werden."
Die Reaktion auf diesen Bericht war schnell und wütend und kam aus allen Ecken der Welt.
Einige waren besorgt über die Wissenschaft, die diesen Ansatz untermauert, und verwiesen auf die jüngsten Beweise, dass Autismus bei Frauen möglicherweise zu wenig diagnostiziert wird und dass das geschlechtsspezifische Ungleichgewicht bei Autismus möglicherweise nicht so stark auf Männer abzielt, wie wir dies einst angenommen hatten. Diese Kritiker argumentieren, dass die selektive Implantation weiblicher Embryonen die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind Autismus entwickelt, möglicherweise nicht tatsächlich verringert.
Andere entschieden sich für einen extremeren Angriff auf Angehörige der Gesundheitsberufe und Familien, wobei die Entwicklungen als Eugeniker bezeichnet werden - eine wissenschaftliche Disziplin, die Praktiken befürwortet, die auf die Verbesserung des Genpools einer Bevölkerung abzielen. Die Konnotation dieses Labels ist zutiefst negativ und wird für immer mit dem Nazi-Regime verbunden sein, das Eugenik als Rechtfertigung für den Genozid an Juden, Zigeunern, Homosexuellen und anderen im Zweiten Weltkrieg verwendete.
Vorsorgeuntersuchung auf Autismus
Dies ist ein außerordentlich heikles Thema, und die Argumente auf beiden Seiten der Debatte sind leidenschaftlich.
Die Besorgnis über den aktuellen Stand der Wissenschaft ist gültig. Es ist eine sehr stumpfe Technik, Embryonen auf Autismus allein aufgrund des Geschlechts zu untersuchen. Autismus wird wahrscheinlich durch Dutzende von Gensätzen verursacht, möglicherweise in Wechselwirkung mit der Umwelt. Es ist auch durchaus möglich, vielleicht sogar wahrscheinlich, dass die genetischen Ursachen von Autismus zwischen Individuen sehr unterschiedlich sind. Es gibt durchaus einen Zusammenhang zwischen dem Geschlecht eines Individuums und seinen Chancen, an Autismus zu erkranken, aber dies ist nur ein Faktor unter einer Konstellation anderer - von denen viele uns noch unbekannt sind.
Bis zu einem gewissen Grad ist die Sorge um die Gültigkeit der aktuellen Wissenschaft umstritten. Trotz ständiger Hype in den letzten Jahren gibt es derzeit keinen Gentest für Autismus. Wichtig ist jedoch, dass dies nicht immer der Fall ist.
Die außergewöhnlichen Entwicklungen in der Gentechnologie in der jüngsten Vergangenheit und in der nahen Zukunft werden uns zweifellos zu einem Punkt führen, in dem es nicht zu weit ist, wo wir die Techniken und Informationen haben, um festzustellen, ob eine Person allein aufgrund ihrer genetischen Ausstattung Autismus hat.
Genetische Diagnose / Screening vor der Implantation
Und hier kommen wir zum Streit über Eugenik. Informierte Meinungen sind hier von entscheidender Bedeutung, und es ist wichtig, dass wir genau verstehen, welche Technologie genau zugelassen wurde.
Die genetische Diagnose / das Screening (PGD) vor der Implantation ist eine IVF-Technik, die im Embryo-Stadium vor der Implantation auftritt. Ein Ei einer Frau und ein Sperma eines Mannes werden außerhalb des Körpers (dh in einer Petrischale) kombiniert, um einen Embryo (ein befruchtetes Ei) zu erzeugen. Dieser Embryo kann dann „gescreent“ werden, um festzustellen, ob seine genetische Ausstattung das Risiko für eine bestimmte Störung erhöht.
Wenn sich herausstellt, dass ein einzelner Embryo einen genetischen Risikofaktor für diese Störung enthält, wird er nicht in den Mutterleib der Frau implantiert. Diese Technik wird in vielen Ländern verwendet, um Embryonen zu identifizieren, die eine Genmutation enthalten, von der bekannt ist, dass sie definitiv eine Störung verursacht, wie z. B. Mukoviszidose, Hämophilie A und die Huntington-Krankheit.
PID ist nicht die Abtreibung eines sich entwickelnden Babys im Mutterleib. Es ist das Screening von befruchteten Eiern, bevor sie in die Gebärmutter implantiert werden.
Zwei Seiten der Debatte
Verständlicherweise ist PID eine Technik, die in bestimmten Teilen der Autismusgemeinschaft Besorgnis hervorruft. Einige Befürworter des Autismus argumentieren, dass die PID letztendlich dazu verwendet wird, Autismus aus dem Genpool zu wählen.
Das ist sicher etwas, was ich nicht möchte. Ich habe Dutzende Freundschaften mit autistischen Menschen und ihren Familien geknüpft und habe die Fähigkeiten, Talente, das Lächeln und die Vielfalt, die diese Personen in das Leben ihrer Mitmenschen bringen, aus erster Hand erlebt. Die Welt wird durch ihre Präsenz in dieser Welt unermesslich verbessert.
Ich kann mir auch vorstellen, wie ich mich fühlen würde, wenn ich eine Person mit Autismus wäre, und ich hörte eine Diskussion über das vorgeburtliche Screening auf „mich“. Ich stelle mir vor, wie ich mich fühlen würde, wenn das "All-Clear" für Kurzsichtigkeit oder Extraversion den Screening-Embryonen gegeben worden wäre. Beide sind Teil meines Wesens.
Wütend, empört und sicherlich mehr als ein wenig unerwünscht.
Die Kehrseite der Debatte ist, dass Autismus manchmal mit erheblichen Behinderungen einhergeht, die die Lebensqualität beeinträchtigen können.
Es steht außer Frage, dass das Leben einer Person verbessert würde, wenn sie frei von geistigen Behinderungen wäre, wenn sie die Möglichkeit hätte, freier zu kommunizieren, und wenn sie die Fähigkeit hätten, unabhängig zu leben.
Wenn man will, dass ein Mensch ohne Behinderung lebt, verringert dies weder unsere Liebe zu Menschen unter diesen Umständen noch ihre unersetzliche Bedeutung in unserem Leben.
Nur eine Minderheit unserer Gemeinschaft kennt die Herausforderungen (und Freuden) der Erziehung eines Kindes mit erheblicher Behinderung. Es ist einfach falsch, wenn Menschen, die noch nie in dieser Position waren, die Wünsche und Wünsche derer beurteilen können.
Eine Debatte, die geführt werden muss
Die Diskussion über PID für Autismus und andere Entwicklungsstörungen ist ein wichtiger Moment auf den sich kreuzenden Wegen von Wissenschaft und Gesellschaft. Es ist eine Debatte, die viel Nachdenken erfordert, eine Debatte, die respektvoll bleiben muss, und eine Debatte, die autistische Menschen und ihre Familien einschließen muss.
Aber die Wissenschaft kommt schnell und vor allem ist es eine Debatte, die geführt werden muss.
Dieser Artikel erschien zuerst bei The Conversation.
Andrew Whitehouse ist Winthrop-Professor am Telethon-Institut für Kindergesundheitsforschung an der University of Western World.