Gefahr der Spermaspende
Samenspenden ... in den USA ist die Einhaltung der Prüfungsrichtlinien optional.
Sharine und Brian Kretchmar haben verschiedene medizinische Behandlungen ausprobiert, um ein zweites Kind zu zeugen. Nach einer deprimierenden Reihe von Misserfolgen riet ihnen ein Arzt schließlich, einen Samenspender zu finden.
Seit mehr als einem Jahr recherchierten die Kretchmars aus Oklahoma Spermabanken und Spender. Der Spender, den sie wählten, war ein Familienvater, wurde ihnen gesagt. Am wichtigsten war, dass er eine saubere Rechnung hatte. Sein Sperma wurde im New England Cryogenic Center in Boston gelagert, und laut Website des Labors wurden alle Spender dort auf verschiedene genetische Bedingungen getestet.
Die Kretchmars holten tief Luft und sprangen ein. Nach einer künstlichen Befruchtung wurde Sharine schwanger und im April 2010 gebar sie einen Jungen, den sie Jaxon hießen.
Aber das Baby hatte am ersten Tag oder so nach der Geburt keinen Stuhlgang. Schließlich wurde Jaxon zur Operation gebracht. Die Ärzte kehrten mit schrecklichen Nachrichten für die Kretchmar zurück: Ihr Baby schien Mukoviszidose zu haben.
"Wir waren ziemlich am Boden zerstört", sagt Sharine, 33, eine Krankenschwester. „Zunächst waren wir nicht überzeugt, dass es sich um Mukoviszidose handelt, weil wir wussten, dass der Spender auf die Krankheit getestet wurde. Wir dachten, es müsste etwas anderes sein. “
Gentests zeigten jedoch, dass Jaxon die Gene für Mukoviszidose trug. Sharine hatte keine Ahnung, dass sie eine Trägerin war, aber es war ein Schock, als sie herausfand, dass dies auch der Spender der Kretchmars war.
Sie entdeckten später, dass sein Sperma Jahrzehnte alt war. Ob es richtig getestet wurde, ist umstritten.
Leider ist die Erfahrung der Kretchmars nicht einzigartig, da Kinder, die mit gespendetem Sperma empfangen wurden, mit ernsten genetischen Erkrankungen zu kämpfen haben, die von Männern geerbt wurden, denen sie nie begegnet sind. Zu den Erkrankungen zählen Herzfehler, spinale Muskelatrophie und das fragile X-Syndrom (die häufigste Form der geistigen Behinderung bei Jungen).
Hunderte von Fällen wurden dokumentiert, aber es gibt wahrscheinlich noch tausende weitere Fälle. Laut Wendy Kramer, der Gründerin des Donor Sibling Registry, begann sie, Familien mit Kindern zu verbinden, die Nachwuchs desselben Samenspenders sind.
Auch gespendete Eier sind ein Risiko, aber die Gefahr einer genetischen Schädigung durch die Samenspende ist vermutlich viel größer. Es ist nicht wahrscheinlicher, dass Samenspender genetische Krankheiten tragen wie jeder andere, aber sie können eine weitaus größere Anzahl von Kindern zeugen.
Das Ausmaß des Problems wird erst jetzt sichtbar. "Es muss Versehen und eine gewisse Regulierung der Branche geben", sagt Kramer.
Die US-amerikanische Food and Drug Administration verlangt, dass Samenspender auf übertragbare Krankheiten getestet werden. Es besteht jedoch keine Bundespflicht, dass Spermienbanken auf genetische Krankheiten hin untersuchen. Einige der besseren tun es trotzdem, in Übereinstimmung mit Richtlinien von Organisationen wie der American Society for Reproductive Medicine, die Spermbanken dazu ermutigt, Spender auf Zustände wie Mukoviszidose zu testen. Im Allgemeinen wird der Spender selbst getestet, nicht sein Sperma.
Die Einhaltung dieser Richtlinien ist jedoch nicht zwingend, und die Gentests sind sehr unterschiedlich. Kritiker der Branche fordern obligatorische und konsistente medizinische und genetische Tests aller Spender.
"In der heutigen Zeit, wenn Gentests für etwa 200 USD zur Verfügung stehen, gibt es keinen Grund, warum Spermienbanken dies nicht für Kunden anbieten können", sagt Kramer.
Das Fehlen gesetzlicher Aufzeichnungen macht es auch Spermienbanken schwierig, verwandte Familien oder sogar Spender zu warnen, wenn bei einem oder mehreren Kindern eine genetische Krankheit entdeckt wird. Und es ist nicht erforderlich, dass Spenderfamilien Geburten oder Krankheiten den Spermabanken melden. Da die Klinik keine Möglichkeit hat, das Sperma eines Spenders zu bemängeln, kann es lange Zeit nach dem Auftreten von Problemen weiterverkauft werden.
Das Leben der Kretchmars wurde durch die Krankheit ihres Sohnes unwiderruflich verändert. Mukoviszidose ist eine fortschreitende Erkrankung, die dazu führt, dass sich dicker, klebriger Schleim in der Lunge, im Verdauungstrakt und in anderen Körperbereichen ansammelt. Die Lebenserwartung eines Erkrankten beträgt etwa 37 Jahre.
Jeden Tag muss Jaxon, jetzt zwei, mehr als 20 Pillen einnehmen. Er benötigt täglich mehrere Verneblerbehandlungen und muss regelmäßig eine spezielle Weste tragen, die seinen Oberkörper rüttelt, um die Verstopfung in seinem Körper zu lösen.
Die Kretchmars haben das New England Cryogenic Centre, die Samenbank, die ihnen das Sperma verkauft hat, mit dem sie Jaxon empfangen haben, verklagt. Wie sich herausstellte, wurde das Sperma von einer Kryobank gekauft, die vor einigen Jahren geschlossen wurde. Das Sperma wurde vor mehr als 20 Jahren gespendet.
"Eines Tages muss ich Jaxon erklären, dass die Schmerzen und Schwierigkeiten, die er erleidet, unnötig sind und hätten verhindert werden müssen", sagt Sharine Kretchmar. "Es ist ein hilfloses Gefühl zu wissen, dass ich den Schmerz meines Kindes nicht wegnehmen kann."
Die New York Times