Avas Leben mit Prader-Willi-Syndrom
Rebecca Mizzi blickt in die Augen ihrer Tochter und spürt eine Liebeswelle, die so mächtig ist, dass sie sie überwältigt.
Der kleine Ava, der mit dem seltenen Prader-Willi-Syndrom geboren wurde, hat nun das Leben von Rebecca und Ehemann Vince für immer verändert und zwang das Gunnedah, NSW, zu einem Karussell aus Arztterminen und Krankenhausbesuchen.
Aufgrund des genetischen Zustands wird Ava bald eine wachsende Obsession von so starkem Essen entwickeln, dass sie sich zu Tode schlucken könnte.
Einfach ausgedrückt, wird sie sich nach dem Essen nie mehr satt fühlen; ein unersättlicher Hunger wird ihr ständiger Begleiter im Leben sein.
Es ist eines der bizarren Nebenprodukte eines Syndroms, das auch Anomalien im Gesicht, einen niedrigen Muskeltonus, Lernschwierigkeiten und eine Reihe anderer Probleme verursacht.
Aber trotz ihres stürmischen Jahres, als sie letzte Woche im Ronald McDonald House Tamworth saß, feierte die Familie, zu der auch Noah (4) und Mia (2) gehören, eine seltene gute Nachricht: Sie konnten zu Weihnachten nach Hause gehen.
"Es bedeutet so viel, vor allem für die anderen beiden Kinder", sagte Rebecca.
„Sie wurden das ganze Jahr von Säule zu Säule gezogen, und als Eltern fühlen Sie sich schuldig.
„Sie haben die Termine des Doktors satt, sie haben es satt, einen Krankenwagen vorfahren zu sehen und Mum verschwinden zu lassen.
„Wir wollen einfach nur
Zeit mir der Familie verbringen."
Als sie gefragt wird, wie sie zurechtkommt, blickt Rebecca auf und ihre Augen werden plötzlich von Tränen erfüllt.
"Die Leute sagen immer zu mir, dass sie nicht wissen, wie wir damit umgehen", sagt sie.
„Aber sie ist unser Baby und wir kämpfen immer darum, ihr das Beste zu geben.
„Für uns ist das jetzt Leben. Und das Leben geht weiter."
"Life now" umfasst seit Januar mehr als 85 Arzttermine (fast zwei pro Woche) und regelmäßige Reisen in das John Hunter Hospital in Newcastle.
Und die Prognose bleibt grimmig.
Im Alter zwischen zwei und fünf Jahren entwickelt Ava ein ständiges Hungergefühl.
Sie wird immer besessen vom Essen. Sie wird es zeichnen, sie wird davon träumen, sie wird im Garten suchen, nur um es zu finden.
Ihre Familie muss Essen eingesperrt halten und Ava streng überwacht halten. Wenn nicht, riskieren sie es zu essen, bis ihr Magen reißt.
"Sie wird es schwer haben, unabhängig zu leben, weil ihr Verlangen nach Essen immer besser wird", sagt Rebecca.
"Wir mussten uns damit abfinden, dass wir niemals ein typisches Leben haben werden."
- Der Nördliche Tagesanführer