Der Tag, an dem ich aufhörte, Ultraschall zu lieben
Der letzte Tag im Februar jedes Jahres ist der Welttag für seltene Krankheiten. Es ist eine Zeit für die von seltenen Krankheiten Betroffenen, ihre Erfahrungen auszutauschen und die Öffentlichkeit für oft übersehene Zustände zu sensibilisieren. Hier erzählt Nicole Luk von dem Moment, als sie erfuhr, dass ihr ungeborenes Baby eine diastrophische Dysplasie hatte - eine seltene genetische Erkrankung, die die Knorpel- und Knochenentwicklung beeinflusst und zu Zwergwuchs führt.
Der 17. Februar 2010 wird für den Rest meines Lebens ein Datum sein, an das ich mich erinnere. Ein paar Wochen zuvor hatten wir erfahren, dass die Ergebnisse unseres Down-Syndrom-Screeningtests nicht ideal waren und wir die Chance hatten, ein Baby mit Down-Syndrom zu bekommen. Wir hatten diese zwei Wochen damit verbracht, uns zu recherchieren und uns weiterzubilden, und wir konnten uns trotzdem recht positiv fühlen.
Nach langen Diskussionen entschieden wir uns für die Amniozentese, damit wir so viele Informationen wie möglich haben, um uns auf denjenigen vorzubereiten, der dieses kleine Baby sein würde.
Wir gingen ein wenig ängstlich in den Termin, aber so vorbereitet, wie wir nur sein konnten. Als unser Arzt mit dem Scan begann, änderte sich die Stimmung. Fast augenblicklich sagte er: "Ich kann sagen, dass das Skelett einige Abnormalitäten aufweist. Ich bin ziemlich sicher, dass dies kein Down-Syndrom ist, aber die Amniozentese liefert uns möglicherweise keine weiteren Informationen. Ich muss mich darauf beziehen Sie zu einem Pränataldiagnostiker. "
Selbst in dieser Situation fragte ich "Kannst du das Geschlecht sagen?"
"Es ist ein Mädchen", antwortete er.
Wir gingen zurück in den Wartesaal - ein Ort, an dem früher Vorfreude, Aufregung und Freude stattgefunden hatten - und wir weinten gedämpfte Tränen, umgeben von anderen werdenden Paaren. Uns wurde gesagt, dass der Pränataldiagnostiker uns in anderthalb Stunden in ihrer Klinik sehen könnte, also gingen wir zu einem sehr ruhigen Mittagessen.
Bei unserem nächsten Termin wurde die Nachricht Schlag für Schlag übermittelt. Skelettdysplasie. Möglicherweise tödlich. Wir können nicht vor etwa 30 Wochen sagen, welche Chance das Baby zum Überleben hat. Die Amniozentese wird wahrscheinlich keine Antworten geben. Eine Kündigung ist eine Option (ich bin dankbar, dass sie unsere Entscheidung, die Frist zu tragen, unabhängig vom Ergebnis respektiert hat).
Ich erinnere mich, wie Bernard gefragt hat: "Was ist die Chance, dass das Wachstum aufholt und dass das Baby gesund ist?" Der Arzt antwortete "praktisch Null".
An diesem Tag habe ich aufgehört, Ultraschall zu lieben, als ich erkannte, dass ihr eigentlicher Zweck darin bestand, sich auf Babys wie meine vorzubereiten, nicht um Ihnen einen Schnappschuss für das Babyalbum zu geben. Allein an diesem Tag hatte ich ungefähr eine Stunde Ultraschall. Da das Baby nicht in der richtigen Position war, mussten wir am nächsten Tag noch einmal wiederkommen. Ich habe ungefähr 50 Bilder von jedem kleinen Körper meines kleinen Babys mit nach Hause gebracht.
Nach Stunden in einer Arztpraxis nahmen wir ein völlig erschöpftes Taxi nach Hause und hatten Angst vor dem, was die nächsten sechs Monate bringen könnten.
Und im Taxi fragte ich Bernard: "Was denkst du über den Namen Madeline Hope?"
Der letzte Tag im Februar jedes Jahres ist der Welttag für seltene Krankheiten. Zwei von meinen drei Kindern sind von diastrophischen ...
Gepostet vonFaith Hope Joy - diastrophische Dysplasie am Sonntag, 28. Februar 2016