Ich bin eine Mutter, die mit chronischer Krankheit lebt und so ist es
Als ich zum ersten Mal hörte, dass der Film The Fault In Our Stars und die Fernsehsendung The Red Band Society davon sprechen würden, mit einer Krankheit zu leben, war ich begeistert. So lange hatte ich das Gefühl, dass Gesundheitsprobleme im Fernsehen zu „besonderen Episoden“ verbannt wurden. Kranke Charaktere waren eher Requisiten, die für die zentrale Handlung selten wichtig waren. Es war (und ist) weitgehend ungewöhnlich, Krankheit im Scheinwerferlicht zu sehen und Menschen mit Krankheit auf der Leinwand zu sehen. Es ist sogar weniger wahrscheinlich, dass ein Elternteil mit einer chronischen Krankheit lebt. Aber ich kenne diese Realität nur zu gut: Ich bin Mutter eines charmanten, wunderbaren, glücklichen Kleinkindjungen, der läuft und sprintet, spielt und spielt und spielt ohne Ruhe, während ich mit mehreren chronischen Krankheiten lebe.
Ich war desillusioniert, als ich sah, worum es bei TFIOS und The Red Band Society wirklich ging und wie sie von meinen Kollegen aufgenommen wurden. TFIOS romantisierte fast, krank zu sein, und die Freunde meiner Schwester wünschten sich eine tragische Liebesgeschichte. Es fühlte sich an wie eine Art verdrehte Shakespeare-Tragödie, bei der Romeo und Julia Krebs anstelle von Gift hatten. Die Red Band Society war in meinen Augen kaum besser. Es schien eher wie der Frühstücksclub oder ein anderer Teenagerfilm, in dem sich die Kinder mit Hijinks, Hookups und geheimen Partys beschäftigen.
Eine chronische Krankheit zu haben ist nicht romantisch oder nervös. Es gibt nicht immer ein Happy End oder eine Lektion, die man lernen muss. Krankenhausaufenthalte sind nicht in einer halben Stunde zusammengefasst und meine Reise hat keine Laufzeit von 120 Minuten. Ob einige Tage gut oder schlecht sind, die Wahrheit bleibt: Ich bin die ganze Zeit krank. Es gibt keine Heilmittel für meine Beschwerden und selbst die Behandlungen zur Linderung der Symptome sind keine schnellen Lösungen. Ich lächle vielleicht von außen, aber ich kämpfe ständig darum, im Inneren ein gewisses Gefühl von Normalität zu bewahren.
Ich habe mehrere chronische Krankheiten, aber die zwei, die mich am meisten betreffen, sind mein Lupus- und Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Obwohl chronische Zustände unheilbar sind, sind sie beherrschbar. Lupus ist eine Autoimmunerkrankung, und während ein gesundes Immunsystem fremde Dinge wie die Grippe oder Infektionen erkennt und abwehrt, kann meines jedoch nicht den Unterschied zwischen meinem gesunden Körper und den tatsächlich angreifbaren Dingen erkennen. So werde ich krank, erlebe allzu oft Gelenkschmerzen, Müdigkeit und Nebel. EDS kann ähnliche Symptome verursachen, da es sich um eine Bindegewebsstörung handelt und ich auch Hyper-Mobilität / Typ III habe. Das heißt, meine Haut ist besonders dehnbar, ich bin doppelt gelenkig, ich verletze mich leicht, und ich verspüre zusätzliche Gelenkschmerzen und häufige Luxationen.
Das Schwierigste an einer unsichtbaren Krankheit, etwas, das Sie von außen nicht krank aussehen lässt, ist das Gefühl, dass Sie alles beweisen müssen. Ich habe Gruppen von Freunden, Jobmöglichkeiten und vieles mehr verloren, weil die Leute denken, die ständigen Anfälle von Krankheit klingen wie Entschuldigungen. Ich wünschte, ich müsste nicht auf Pläne verzichten, krank rufen oder gesellschaftliche Ereignisse verpassen, aber es gibt keinen Sinn, Grund oder Vorhersagbarkeit, wann, warum oder wie oft ich die schwächenden Auswirkungen meiner chronischen Krankheiten erfahre.
Von dem Moment an, zu dem ich aufwache, bis zu dem Moment, an dem ich schlafen gehe, wirken sich meine Bedingungen auf meine Pläne aus. Bevor ich aus dem Bett hüpfen kann, muss ich überprüfen, ob während des Schlafens keine Gelenke verrutscht sind. (Sie müssen nur einmal aus dem Bett springen und auf einen verstellten Knöchel treten, bevor Sie lernen, diesen Fehler nie wieder zu begehen, vertrauen Sie mir.) Wenn ich meinen Tag durchgehe, muss ich meine Energie rationieren. Möchte ich morgens mit einem Freund zu einer Yogastunde gehen oder abends gesund genug sein, um meinen Sohn zu baden? Es gibt etwas auf meiner To-Do-Liste, das täglich geopfert wird, damit ich funktionieren kann. Am Ende des Tages schmerzen meine Gelenke und ich bezahle den Preis für das, was ich getan habe, egal wie „leicht“ eine Aufgabe war. Ich möchte nie, dass sich jemand für faul hält, aber das Leben mit einer chronischen Krankheit, die die Menschen nicht sehen oder verstehen können, macht es den Menschen umso leichter, davon auszugehen, dass ich bin.
Im Laufe der Jahre und meiner Krankheiten haben sich die Krankheiten verschlechtert. Ich habe Arbeitsplätze verloren, weil ich krank geworden bin oder nicht hundertprozentig gearbeitet habe. In meiner Hochzeitsnacht war ich sogar an Grippe und einer Nasennebenhöhlenentzündung erkrankt, weil ich mich in den vergangenen Wochen zu sehr gestresst habe.
Nun, da ich einen Sohn habe, habe ich nicht immer die Zeit, meinem Körper die Zeit zu geben, die er braucht, um sich auszuruhen oder sich zu erholen. Ich treibe mich ständig vorwärts - nicht nur, weil mein Sohn sich auf mich verlässt, sondern weil Mutterschaft es auch tut. Aber ich versuche zu verlangsamen und umzugruppieren, wenn ich kann. Ich habe gelernt, mich nicht wie ich als ich jünger war, über meine Grenzen hinauszuzwingen, nur weil ich ihn nicht für meine übereifersucht bezahlen darf. Ich kann die Füllung, die mir Momente mit ihm entgehen, niemals schütteln. Ich möchte derjenige sein, der mit ihm läuft und spielt, aber manchmal kann ich es einfach nicht. Ich hasse die kleine Stimme in meinem Kopf, die besagt, dass ich keine guten Eltern bin, wenn ich nicht immer teilnehmen kann. Zu sehen, wie mein Mann mit meinem Sohn herumläuft, sollte mich glücklich machen, aber manchmal möchte ich weinen, weil ich es nur filmen kann, wenn ich es nicht lebe.
Oft halten mich meine vielen Krankheiten an den Rand, während mein Leben und meine Familie mit voller Kraft vor mir rennen, und ich lerne immer noch, damit in Ordnung zu sein.
Trotz meiner Krankheiten habe ich gelernt, geduldig zu sein, auch wenn ich nicht will. Ich habe eine Stärke und Einfallsreichtum gefunden, von der ich nicht wusste, dass ich sie wieder aufstehen konnte, egal wie oft ich niedergeschlagen wurde. Ich bin auf ewig dankbar für die kleinen Dinge, wie zum Beispiel duschen, ohne mich selbst zu verletzen, laufen zu können, sich zu beugen, ohne Angst zu haben, etwas zu verschieben, meine Arme um meinen Sohn wickeln. Ich habe mich online und IRL mit Leuten angefreundet, die mich nicht beurteilen, wenn ich nicht in der Lage bin, und zögere nicht, mir zu helfen, wenn ich es brauche.
Am wichtigsten ist, ich habe meinen Sohn, einen liebevollen Partner, und trotz all seiner vielen, vielen Misserfolge, einen Körper, der sich weigert, nachgeben oder zurückfallen zu wollen.