Little Zahlias Kampf gegen seltenes Syndrom
Anfallsquälerei ... Zahlia hat eine seltene Erkrankung, das Aicardi-Syndrom.
Baby Zahlia war einst ein vollkommen gesundes kleines Mädchen, bis eine Schockdiagnose eines seltenen Syndroms langsam den Geist aus diesem kleinen Kämpfer zog.
Die Sechs Monate alte kichert nicht mehr und ist nicht mehr neugierig darauf, ihre Welt zu erkunden.
Aber der herzzerreißendste Moment für ihre Großmutter Ann Ackroyd bestand darin, das Lächeln von Zahlias Gesicht wischen zu sehen.
Bei dem Mädchen aus Mooloolah, Queensland, wurde nach 12 Wochen das Aicardi-Syndrom diagnostiziert.
Nach den Informationen, die der Familie gegeben wurden, haben etwa 200 Menschen auf der Welt die seltene Störung und die Lebenserwartung ist kurz.
Zahlia hat kein Corpus callosum, das ist der Teil des Gehirns, über den die linke und die rechte Seite des Gehirns kommunizieren können.
Ann sagte, es sei ein absoluter Kummer für die Familie, Zahlia, ihre sechste Enkelin, zu sehen, die täglich viele Anfälle erlitt. Ein Anfall von Anfällen dauerte einmal 22 schmerzhafte Minuten.
Zahlias Sehvermögen ist auch von dem Syndrom betroffen und sie hat Schwierigkeiten beim Atmen.
"Zahlia wird Entwicklungsverzögerungen erleben und kann nie wie ein" normales "Kind gehen, sprechen oder interagieren, " sagte Ann. "Sie wird mäßig bis schwer geistig behindert sein, aber wir werden nur die Schwere ihres Zustands kennen, wenn sie sich entwickelt.
"Die Nebenwirkung der Medikation ist zumindest wahrscheinlich Tunnelblick."
Als bei Zahlia das Aicardi-Syndrom diagnostiziert wurde, war sie ein lebhaftes und aktives, drei Monate altes Baby, das normal ernährte, lächelte, kicherte, sich herumrollte, sich ungestützt aufsetzte und auf allen vieren rockte.
"Obwohl sie an Gewicht zugenommen hat, kann sie sich nicht mehr ohne Unterstützung aufsetzen, rollt nicht herum und ist wie eine schwere Stoffpuppe", sagte Ann.
"Bauchzeit ist auch zu viel für Zahlia, da sie ihren Kopf kaum heben kann, oder sie weiter so macht. Es gibt kein Kichern mehr, es ist schwierig, Augenkontakt zu suchen und sie lächelt kaum, was das Herzzerreißendste ist.
"Zahlia erobert viele Male am Tag und manchmal wimmert sie durch sie hindurch, aber wir können sie nicht von ihnen befreien."
Zahlia wird mit ihrem Wachstum viele Bedürfnisse haben, darunter Medikamente, Rezeptformeln, endlose Krankenhausbesuche, Physiotherapie, Beschäftigungstherapie, Sprachtherapie, Pool-Therapie, spezielle Ernährungsbedürfnisse, Ausrüstung, die ihr dabei hilft, mobil zu sein, und verschiedene andere Formen der Ausrüstung, um sie zu maximieren ihr Potenzial
Anns Tochter musste aufgeben, um für Zahlia Vollzeit zu sorgen.
"Emotional kann die Trauer nicht schlimmer sein. Dies ist der schlimmste Alptraum jeder Mutter", sagte Ann.
Um die Reise von Zahlia zu verfolgen, zu spenden oder mehr über Spendenaktionen zu erfahren, besuchen Sie Zeal for Zahlia.