"Mein Leben mit FASD, der unsichtbaren Behinderung"
Claire Duley berichtete über Insight on SBS ONE.
Ein 22-jähriger Patient, der an einer fetalen Alkoholspektrumstörung leidet, teilt, wie es ist, mit der Krankheit zu leben.
Ich wusste immer, dass ich anders war als die anderen Kinder. Ich würde immer sagen und seltsame Dinge tun, die andere Kinder nicht tun würden. In der Schule war es sehr schwer, Freunde zu finden und zu halten. Ich hatte Schwierigkeiten im Unterricht - es war wirklich schwer zu verstehen und sich an Dinge zu erinnern. Ich würde einfach überwältigt und leer sein.
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Ausblenden ist wie Abschalten - als würde sich mein Gehirn abschalten. Manchmal schnappe ich mich selbst heraus, aber normalerweise müssen die Leute immer wieder meinen Namen sagen, um mich zurückzubringen. Die Ärzte nennen es sensorische Überlastung. Es passiert mir sehr oft.
Ich ziehe jeden Tag meine "soziale Maske" an und gebe vor, normal zu sein. Wenn sich eine Person unterhält, werde ich aufpassen, was die anderen tun, und sie kopieren. Ich werde lachen, wenn sie lachen. Ich lächle und nicke und versuche das Richtige zu sagen. Ich habe das Gefühl, dass ich das tun muss, um im Leben zurechtzukommen. Da ich normal aussehe und normal klinge, erwarten die Leute, dass ich normal agiere. Die Leute können nicht sehen, dass ich einen Hirnschaden habe.
Eines der Dinge, mit denen ich Probleme habe, ist das Erinnern an Dinge. Es ist komisch, ich kann mich an Telefonnummern und Witze erinnern, aber ich kann mich nicht an wichtige Dinge oder eine bestimmte Anweisung erinnern. Wenn Sie meine Routine ändern, kann ich nicht einfach neue Informationen in meinem Gehirn speichern, ich muss alles aufschreiben.
Ich habe auch mit meiner Wut zu kämpfen. Die dümmsten Dinge lösen es aus. Etwas löst es aus und eskaliert sehr schnell und ich fange an zu schreien und zu schreien. Ich werde buchstäblich wie ein Zweijähriger wütend sein. Es braucht eine Menge, um mich wieder runterzuholen. Wenn ich wieder ruhig bin, fühle ich mich schuldig. Ich fühle mich ziemlich taub und traurig.
Manchmal erzähle ich Lügen und erfinde Geschichten, um meine Pflegerin und meine Mutter schlecht aussehen zu lassen, damit ich das Opfer spielen kann. Ich weiß, das hört sich schrecklich an. Es ist nur so, dass ich mich gerne als Opfer fühle, weil es bedeutet, dass ich mich nicht für mein Verhalten verantwortlich machen muss. Ich kann jemand anderem die Schuld geben.
Ich frage mich oft, wie mein Leben gewesen wäre, wenn meine Mutter nicht getrunken hätte, während sie mit mir schwanger war. Manchmal war ich sauer auf sie, aber dann beruhige ich mich und merke, dass es nicht ihre Schuld ist. Sie wusste nicht, dass sie mit mir schwanger war, bis sie drei Monate alt war und kein Arzt hatte sie jemals gewarnt, nicht zu trinken. Sie wusste nicht, dass es mir weh tun würde, jeden Abend ein paar Drinks zu trinken.
Ich erinnere mich, als ich zum ersten Mal mit einer fötalen Alkoholspektrumstörung (FASD) diagnostiziert wurde. Ich war erleichtert, zu wissen, dass es einen Grund gab, warum ich so kämpfe, wie ich es tue. Aber nach der Erleichterung kam die Traurigkeit und der Ärger und die Enttäuschung, dass es kein Heilmittel dafür gibt.
Eine Diagnose zu bekommen war sehr schwierig. Meine Pflegerin brachte mich zu vielen verschiedenen Ärzten, aber niemand hatte jemals von FASD gehört. Noch heute haben viele Ärzte und Spezialisten, die wir besuchen, noch nie davon gehört.
Ich habe jahrelang versucht, Hilfe zu bekommen, aber die Dienste verweisen mich immer ab. Sie sagen, ich sei zu komplex und dass sie mir nicht helfen können, weil FASD in World nicht als offizielle Behinderung eingestuft wird. Das macht mich sehr aufgeregt und frustriert. Ich habe das Gefühl, ich sollte kein Hörgerät tragen oder im Rollstuhl sitzen müssen, um Akzeptanz und Hilfe zu erhalten. Ich habe eine unsichtbare Behinderung.
Es wäre großartig, wenn mehr Leute verstehen würden, was FASD ist. Ich bin wütend, wenn Ärzte von Frauen hören, es sei in Ordnung, auch nur eine kleine Menge während der Schwangerschaft zu trinken. Es gibt viele Kinder wie mich, die den Beweis dafür erbringen, dass Alkohol das Gehirn des Babys schädigen kann. Es gibt kein sicheres Maß an Alkohol während der Schwangerschaft. Warum sollten Sie das Risiko eingehen?
Das Leben ist momentan sehr schwer für mich. Ich habe eine Essstörung, die jede Stunde des Tages verbraucht und meine Wut außer Kontrolle gerät. Aber ich habe Glück, dass es Menschen in meinem Leben gibt, die mich lieben und versuchen, mir Hilfe zu holen. Sobald ich etwas Hilfe bekomme, würde ich gerne zu TAFE gehen und kreativ schreiben. Das ist eine gute Praxis!