Mein Sohn ist falsch - aber niemand weiß was

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Zu der Zeit, als ich wusste, dass er kommen würde, war er bereits größer als ein Schlag auf dem Ultraschallbildschirm. Ich war zwei Monate unterwegs und konnte seinen erkennbaren Kopf und Körper sowie die etwas verlängerten Bein- und Armknospen sehen, die mich vom Sonogramm aus anblickten. Dort war er - mein Amos - das vierte Kind, nach dem ich mich gesehnt hatte, aber letztendlich entschieden hatte. Wir hatten bereits drei gesunde Kinder, lebten viel und fühlten uns zutiefst zufrieden. Obwohl ich einen vierten wollte, hatte ich mit unserer Entscheidung Frieden gefunden. Ich hatte sogar meinen Mann dazu ermutigt, eine Vasektomie zu bekommen. Das Leben würde mit drei Kindern voranschreiten. Und doch war dort Amos. Rückblickend frage ich mich, ob wir etwas verpasst haben. Eine Markierung auf dem Bildschirm. Eine Verschiebung in seiner Position. Ein Zeichen, das uns etwas gesagt hätte, stimmte nicht mit unserem Baby. Ein Hinweis. Etwas.

Seine Geburt, nicht ganz sieben Monate später, war etwas turbulent. Nur 30 Minuten nachdem wir es ins Krankenhaus geschafft hatten, war ich auf dem OP-Tisch und machte meinen ersten Kaiserschnitt. Als es fertig war, fiel Amos nicht ganz so perfekt in diese Welt. Unser Kinderarzt erzählte uns, dass er Hypospadien hatte - ein Zustand, bei dem sich die Öffnung seiner Harnröhre an der Unterseite des Penis befand, statt an der Spitze, so die Mayo-Klinik - und dass er später einer chirurgischen Reparatur bedürfte. Ich bemerkte gleich nach seiner Geburt, dass seine beiden Augen nach außen zu wandern schienen, insbesondere seine Linke, obwohl es ein Neugeborenes war. Um sicher zu sein, sprachen wir jedoch mit unserem pädiatrischen Augenarzt, der sagte, Amos würde wahrscheinlich eine Operation für abwechselnde Exotropie (Augenfehlstellung, gemäß der amerikanischen Vereinigung für Pädiatrische Ophthalmologie und Strabismus) benötigen. Nach sechs Monaten trug Amos eine Brille und wir hatten seine Brille rechtes Auge, um seine linke zur Verwendung zu ermutigen. Bald nachdem wir Ohrschläuche eingesetzt hatten, erfuhr er, dass er aufgrund der Positionierung seiner Eustachischen Schläuche unter Wasser war, und dass sich in beiden Ohren vorherrschende Flüssigkeit ansammelte. Und das ist nur ein offizieller Bericht darüber, was auf chirurgischer Ebene behoben werden könnte.

Wenn ich auf Bilder zurückblicke, weiß ich, dass Amos oft die Augen geschlossen hatte, und im Gegensatz zu seiner grinsenden Schwester im Alter von drei Wochen, als ich sein Gesicht nach einem Lächeln suchte, musste ich warten. Es kam nicht und kam nicht nach zwei, vier, sechs, acht oder zehn Wochen vor. Es fühlte sich sehr beängstigend für mich an, die Art von Angst, die so tief schwang, dass ich es für niemanden erwähnte.

Ich erinnere mich an den Interventionisten, der ihn auf der Decke auf unserem Wohnzimmerboden liegen sah und unschuldig fragte, was er tun könnte. "Das ist es", antwortete ich.

Mit drei Monaten lächelte Amy schließlich, aber die Erleichterung, die ich erwartet hatte, kam nicht. Kurz darauf erkundigte ich mich bei einem Genetiker im Miami Children's Hospital. Es wurden Blutuntersuchungen durchgeführt, die nichts zeigten, und dann ging der Arzt selbst mit einem feinen Kamm über Amos. Sie erklärte ihn für "OK", obwohl sie zugegeben hatte, dass sie nicht zu 100 Prozent sicher war. Er hatte immer noch mehrere "Markierungen", wie sie sie nannte: weit auseinander liegende Nippel, tief angesetzte Ohren, die auch etwas spitz waren, Hypospadien und Exotropie (wobei sich ein oder beide Augen nach außen drehen, so die amerikanische Vereinigung für Pädiatrische Ophthalmologie und Strabismus). Er sah nicht dysmorph aus, sagte sie, und obwohl ich dieses Wort noch nie gesehen hatte, las ich die beabsichtigte Anspielung und verstand: Er sah nicht deformiert aus, und das war ein gutes Zeichen.

Wir gingen nach Hause, um zu "warten und sehen", und das taten wir, hauptsächlich, um die in diesen Sommermonaten eingelagerte Angst abzuwarten und abzuschütteln. Im Alter von 10 Monaten ließ ich Amos für Physiotherapie und Fütterungstherapie untersuchen. Ich wusste, dass er Festnahrung essen sollte, aber er musste sich jedes Mal, wenn wir es versuchten, nach ein paar Bissen übergeben. Aber ich behielt diese Details für mich, hielt immer noch Hoffnung und wünschte mir, dass alles verschwinden würde. Ich könnte blinzeln und die Dinge könnten wieder in Ordnung sein. Ich konnte schlafen und würde aus diesem bösen Traum aufwachen. Aber ich habe es versucht, ich habe es versucht und nichts hat sich geändert.

Ich erinnere mich an den Interventionisten, der ihn auf der Decke auf unserem Wohnzimmerboden liegen sah und unschuldig fragte, was er tun könnte. "Das ist es", antwortete ich. Ich war Amos 'Mutter, eine Frau mit einem Master in Frühintervention und einem Doktortitel in Pädagogik, die sich auf die Entwicklung von Kindern spezialisiert hatte. Und ich war ahnungslos. Plötzlich war ich eine Mutter, die auf einer Insel gestrandet war, und die gesamte Ausbildung der Welt konnte mich und Amos nicht retten. Ich war verlegen und demütig. Warum hatte ich gewartet? Auf einmal begann sich die Welt um uns herum zu enträtseln, die sich meiner Kontrolle entzogen hatte. Ich hatte versagt Mich selber. Mein Sohn. In meiner Rolle als Mutter.

Aber ich hatte keine Zeit für Selbstmitleid. Also schluckte ich meine Tränen und meinen Stolz und wir machten uns an die Arbeit.

Amos zu züchten war eine Reise voller Freude, Trauer, Angst, Schmerz, Angst, Zärtlichkeit und Tränen. Wir suchen nach einer effektiven Diagnose, die mit jedem Arzttermin und Testlauf weiter entfernt wird. Mit jedem Tag und jedem Test, der leer zurückkommt, bemühe ich mich um ein Gleichgewicht zwischen Wünschen und Annehmen, Besorgnis und überwältigendem Konsum, Hoffnung und Anerkennung unserer Realität.

Amos setzte sich schließlich nach 11 Monaten auf und kroch dann mit 14 Monaten. Bald darauf sahen wir zum ersten Mal unseren Entwicklungspädiater und er schlug eine MRT vor, um mögliche Abnormalitäten des Gehirns zu erklären. Wir konnten einen Gefallen einfordern und das MRT war am folgenden Tag. Ich weiß nicht, ob ich dem Warten hätte standhalten können. Das MRI zeigte einige Anomalien - eine verzögerte Myelinisierung (weniger als die durchschnittliche Menge an Myelin, die seine Nerven bedeckt, was laut den Informationen des Nationalen Zentrums für Biotechnologie einen langsameren Signalweg bedeutet) und leicht hervorstehende Kugeln (die auf eine geringere Hirnmasse hindeuten könnten). nach Johns Hopkins - obwohl diese Beobachtungen allein nicht in einen umfassenden Namen oder Diagnose passen. Obwohl wir erleichtert waren, gab es keine Hinweise auf ein ernstes neurologisches Problem, doch wir mussten uns erneut wundern. Keine Nachrichten sind gute Nachrichten, nehme ich an, aber ich weiß es besser.

Egal wie weit wir auf der Suche nach Antworten reisen, niemand kann mir das Einzige geben, das ich will.

Ich hatte in den Regalen nach einer Antwort gesucht, was mit Amos nicht in Ordnung ist, und ich konnte es nicht finden. Ich war mir sicher, dass es ein Buch mit einem hübschen Jungen oder Mädchen in einer Brille auf dem Einband geben würde, wenn ich etwas tiefer graben würde; Eine, die mit einem Kind mit Entwicklungsverzögerung oder fehlender "echter" Diagnose in das Leben eintaucht. Denn das hat Amos: eine Diagnose, die niemand nennen kann; Mit einer Verzögerung kann niemand die Finger aufbringen. Amos zu züchten war eine Reise voller Freude, Trauer, Angst, Schmerz, Angst, Zärtlichkeit und Tränen. Wir suchen nach einer effektiven Diagnose, die mit jedem Arzttermin und Testlauf weiter entfernt wird. Mit jedem Tag und jeder Prüfung, die leer zurückkehren, bemühe ich mich um ein Gleichgewicht zwischen Wunsch und Akzeptanz, Besorgnis und überwältigendem Konsum, Hoffnung und Anerkennung unserer Realität.

Unser neuester Spezialist (Oral Motor) hat diese formale Zusammenfassung über unseren Sohn verfasst:

Amos bewegt seine orale Muskulatur nicht. Er hat wenig bis keine Oberlippenbeweglichkeit, keine Lippenrundung und keinen Wangenmoment. Stattdessen befindet sich Amos immer in einer hohen Kieferposition (mit viel Fremdkieferrutschen, während er versucht, die Geräusche motorisch zu planen), seine Zunge bewegt sich nicht und es gibt keine Dissoziation zwischen Kiefer-, Lippen- und Zungenbewegung.

Diese hochentwickelten Beobachtungen bedeuten, dass Amos Kiefer, Mund und Zunge als eine Einheit bewegt. Er bewegt seinen Unterkiefer fast ständig hin und her. Er hat die richtige Intonation für Klänge, kann aber kein "B" oder "D" klingen. Die Realität ist, dass Amos mehr als ein Jahr hinter seinen Kollegen zurückliegt. Er hat gleich vor seinem zweiten Geburtstag das Laufen gelernt und fällt immer noch ein bisschen. Er lernt gerade, von einem Bordstein zu steigen, während andere Kinder seines Alters laufen und springen. Seine Wörter sind "mama" und "up", weit unter den 50-250 Wörtern, die er jetzt haben sollte, und den Zwei-zu-Drei-Wörtern, die von zweieinhalbjährigen erwartet werden, so die Mayo-Klinik . Die Fragen seiner Verspätungen folgen uns überall: auf dem Spielplatz, beim Einkaufen, in der Kirche oder sogar in der Apotheke.

Wir besuchen den HNO-Arzt, um seine Ohrröhren und das Gehör zu überwachen. der Kinderarzt, damit er die Rezepte für die vielen Therapien schreiben kann, die Amos erhält; der Orthopäde prüft seine Hyperflexibilität und seine AFOs (Knöchelorthese, um Stabilität zu gewährleisten); der kraniofaziale Chirurg, um eventuelle Probleme mit seinem Gaumen festzustellen, die die Sprache behindern könnten; der Urologe, um sicherzustellen, dass seine neue Harnröhre richtig funktioniert; der Genetiker, der absolut verwirrt bleibt; der Neurologe, der die Myelinisierung und größere Sphären in seinem Gehirn nicht erklären kann; und der Augenarzt, um sein Sehvermögen zu überwachen und um sicherzustellen, dass seine Augen gleichermaßen verwendet werden, um zu verhindern, dass Amos noch mehr von seinem Sehvermögen verliert. Jede Woche führt Amos viermal Sprachtherapie, dreimal Ergotherapie und zweimal pro Woche Physiotherapie. Unsere Tage sind mit oralen motorischen Übungen, Spaziergängen in der Nachbarschaft, Fußballspielen, PTA-Nächten und Mitfahrgelegenheiten für seine drei älteren Geschwister gefüllt.

Obwohl ich das Gefühl habe, ich weiß es bereits, möchte ich trotzdem, dass mir jemand mit Sicherheit sagt, was mit meinem Sohn passieren wird. Haben wir jemals eine Antwort? Würde sich eine Antwort überhaupt ändern?

Wir arbeiten jeden Tag und erreichen manchmal nur wenig. An anderen Tagen jubeln wir, wenn er ein Wort des Wortes „Hola!“ Freigibt. Ich bin Amos 'Gatekeeper, derjenige, der meinem Mann zwischen hoffnungsvollem Schluchzen die Worte überträgt und ausstößt. Ich bin ehrlich mit meinem älteren Sohn, der mit zehn Jahren versteht, dass Amos nicht wie die anderen Kinder seines Alters ist, aber wie ich, gibt er zu, dass er ihn nicht gegen andere eintauschen würde.

Ich trage ein Telefon bei mir, um die Gedanken zu katalogisieren, die mich quälen, in denen sich auch eine lange Liste von Anrufen befindet, die spät abends oder in der Stunde gemacht werden müssen, die ich jeden Nachmittag habe, wenn Amos ein Nickerchen macht: Ich rufe an Fluggesellschaft, um unsere Flugtickets für unsere Reise zu buchen, um einen Experten für mündliche Motoren in Connecticut zu sehen Sitter in einer Reihe aufstellen, um nach der Schule mit unseren anderen drei Kindern zu helfen, bevor ihr Vater nach Hause kommt, während Amos und ich nicht da sind. Ich bestätige, dass seine Behandlungen und Rezepte von unserer Versicherungsgesellschaft abgedeckt werden. Ich rufe noch einmal an, um zu sehen, ob er für Medicaid zugelassen wurde. Egal wie weit wir auf der Suche nach Antworten reisen, niemand kann mir den einzigen geben, den ich will.

Die Angst vor dem Unbekannten, Amos 'Zukunft, schwebt über mir und versucht, mich von all seiner Wunderbarkeit zu blenden. Obwohl ich das Gefühl habe, ich weiß es bereits, möchte ich trotzdem, dass mir jemand mit Sicherheit sagt, was mit meinem Sohn passieren wird. Haben wir jemals eine Antwort? Würde sich eine Antwort überhaupt ändern? Ich habe es satt, mich zu wundern und so zu tun, traurig und besorgt zu sein. Deshalb treffe ich jeden Morgen die Wahl, mit einem neuen Geist voranzukommen. Ich mache, was ich für Amos am besten finde. Ich weiß nicht, was heute oder morgen meinem Sohn bringen wird. Ich weiß nicht, ob wir jemals Antworten haben werden.

Meine Träume für ihn sind Teil einer Sammlung, ähnlich wie die, die ich für meine anderen drei Kinder geschaffen habe. Seine sind lebhafter, brillant in der Farbe und scharf im Klang. Die Zukunft ist weit weg und unheimlich, aber heute ist schön, wundervoll und voller Lachen. Ich entscheide mich dafür, mit Akzeptanz, Hoffnung und Liebe, Humor und Tränen zu leben. Wir werden vielleicht nie eine Antwort finden, aber dabei haben wir so viel mehr gefunden.