"Wir hatten keine Hoffnung": Die erstaunliche Geschichte von Bentley Yoder, dem Baby, das mit seinem Gehirn außerhalb seines Schädels geboren wurde
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Baby geboren mit Gehirn außerhalb des Schädels
Lernen Sie das Baby kennen, das mit Enzephalozele geboren wurde, einer seltenen Erkrankung, bei der sein Gehirn außerhalb seines Schädels wächst.
Pünktlich zum Zeitplan ging Sierra Yoder in Arbeit.
Es war Halloween-Nacht, und sie trug ein orangefarbenes T-Shirt mit einem Kürbis, der ihren Bauch bedeckte. Es wurde mit dem Namen ihres neuen Sohnes und seinem voraussichtlichen Geburtsdatum versehen: "Bentley. Fällig am 31.10.15."
Yoder und ihr Mann, Dustin Yoder, sprangen in das Auto und steuerten auf das Krankenhaus zu - aber ohne Flaschen, ohne Windeln, ohne Autositz, in dem sie ihr Neugeborenes nach Hause bringen konnten.
Sie hatten einen Strampelanzug - hellblau mit Sternen - und dazu passende Hosen und warme, flauschige Socken gepackt.
Das Paar erwartete, seinen Sohn sehr bald darin zu begraben.
Dustin und Sierra Yoder aus Sugarcreek, einer kleinen Stadt in Ohio, wussten, dass Bentley eine seltene Erkrankung hatte, bei der sein Gehirn außerhalb seines Schädels wuchs. Sierra Yoder sagte, die Ärzte sagten ihnen, dass ihr Sohn nicht lange nach seiner Geburt leben würde. Wenn er nicht starb, sagte sie, die Ärzte hätten gewarnt, würde er ohne kognitive Funktion leben.
Sie sagte, sie und ihr Ehemann seien aufgefordert worden, über Abtreibung nachzudenken - und das taten sie auch, aber in der Nacht vor dem Eingriff entschieden sie sich dafür, die Schwangerschaft fortzusetzen.
Jetzt waren sie nur noch wenige Stunden von der Lieferung entfernt. Sie wollten ihren Sohn treffen. Dann verabschieden Sie sich.
"Wir waren aufgeregt, ihn zu treffen, auch wenn es nur eine Stunde gedauert hätte", sagte Sierra Yoder. "Wir waren einfach erleichtert, dass er es so weit geschafft hat, und wir würden ihn treffen, leben und atmen."
Aber Bentley, sagten seine Eltern, hatte andere Pläne.
Er ist jetzt 7 Monate alt und lebt und ist wach, nachdem Chirurgen im Boston Children's Hospital einen Plan für den sogenannten "Granddaddy" der Fälle aufgestellt hatten, um sein Gehirn wieder in seinen Schädel zu legen.
"Es war ein lebensrettendes Verfahren", sagte Mark Proctor, Neurochirurg bei Boston Children's. "Aber es wird kein normales Leben wiederherstellen."
In der Tat wird Bentley Schwierigkeiten haben.
Die Enzephalozele ist eine seltene angeborene Erkrankung, bei der das Gehirn eines Babys vom Schädel im Mutterleib abbricht und sich die Knochen nicht richtig bilden. Der Teil des Gehirns, der sich außerhalb des Schädels befindet, ist gemäß der Nationalen Organisation für Seltene Erkrankungen normalerweise mit dünner Haut oder Membranen bedeckt.
Die Zentren für Krankheitsbekämpfung und Prävention besagen, dass in den Vereinigten Staaten jedes Jahr etwa 375 Babys oder eines von 10.000 Babys mit Fehlbildungen geboren werden, was zu psychischen und physischen Problemen, Sehstörungen, Anfällen und Muskelschwäche führen kann Arme und Beine. Die Ursache ist nicht bekannt.
Sierra Yoder sagte, ihre erste Schwangerschaft und Entbindung seien einfach und ihr Sohn sei gesund.
Im Dezember begannen sie mit der Planung für Bentley. "Wir versuchten einen kleinen Jungen oder ein kleines Mädchen - es war uns egal", sagte sie. "Wir wollten nur sicherstellen, dass Beau ein Geschwister hat."
Im nächsten Monat waren sie mit einer schwanger.
Das zweite Mal, so Sierra Yoder, wirkten die Dinge genauso normal. Das Baby begann zu treten und zu treten. Sie und ihr Mann stritten sich über die perfekten Babynamen.
Nach 22 Wochen, sagte Sierra Yoder, gingen sie und ihr Mann zum Arzt, um das Geschlecht des Babys herauszufinden. Ihr Arzt drückte einen Ultraschall auf den Bauch und warf einen Blick darauf.
Dann, sagte sie, wurde er düster - und der Horror traf sie.
Yoder sagte, es schien, als sei mit dem Kopf des Babys etwas nicht in Ordnung. Vielleicht fehlte ihm seine Krone. Vielleicht mehr. Es war nicht klar. Sie sagte, sie und ihr Mann seien zu weiteren Untersuchungen ins Krankenhaus gebracht worden.
"Ich habe sofort angefangen zu brüllen", sagte sie. "Ich hätte nicht gedacht, dass er es schaffen würde."
Und ihre Ärzte auch nicht.
Neurochirurgen in einem Krankenhaus in Canton erklärten Bentleys angeborenen Zustand und sagten den Yoders, dass ihr Baby einen schlanken Überlebensschuß hatte.
"Wenn er es schafft", sagte Sierra Yoder, sagten die Ärzte, "wird er nicht mit dem Leben vereinbar sein." Wir hatten keinerlei Hoffnung. "
Sie sagte, die Ärzte drängten das Paar dazu, über Abtreibung nachzudenken - und zwar schnell -, da sie bereits so weit in der Schwangerschaft war. "Das war der dunkelste Teil der gesamten Sache", sagte sie. "Wir beschlossen, diesen Tag abzubrechen. Wir wollten nicht, dass er in die Welt kommt und leidet."
Sie haben einen Termin festgelegt: 26. Juni 2015.
Aber das Paar rang mit seiner Entscheidung und fragte sich immer noch, ob sie ihn abtreiben oder ausliefern und ihn bis zu seinem Tod festhalten sollten. "In der Nacht vor dem Eingriff sagte ich Dustin, dass ich es nicht tun kann", sagte Yoder. "Er hatte einen großen Seufzer der Erleichterung. Er war sehr glücklich."
Die Ärzte gaben ihnen Broschüren für Bestattungshäuser in der Umgebung, einschließlich Informationen zu Bestattungen und Verbrennungen, sagte Yoder. Sie sagte, sie wollte, dass er eingeäschert wird, aber sie konnte nicht an seinen Tod vor seiner Geburt denken.
Das Paar einigte sich auf den Namen Bentley Ross Yoder.
Sie dachte über seine Ersten nach - das erste Mal, als sie ihn traf, das erste Mal, als sie ihn festhielt - und hoffte, dass dies nicht ihre Letzten waren.
Jetzt waren sie nur noch wenige Minuten von der Lieferung entfernt.
Seit der Halloween-Nacht um 20:00 Uhr hatte Sierra Yoder Wehen. Sie sagte, das Krankenzimmer sei voller Emotionen - keine Traurigkeit, aber Aufregung über den Jungen, den sie gerade treffen würden, egal wie kurz ihre Zeit zusammen sein würde.
In der neunten Stunde begann sie zu pushen. Eine Viertelstunde später wurde Bentley geboren.
"Wir waren alle emotional", sagte sie. "Wir haben so lange darauf gewartet."
Dustin Yoder schnitt die Nabelschnur von Bentley ab. Krankenschwestern wickelten ihn in eine Decke. Niemand reinigte ihn, maß ihn ab oder saugte die Geburtsflüssigkeit aus seinem Hals. Es war dringend nötig, Bentley in die Arme seiner Eltern zu bekommen. Jeder Moment, den die Familie bei sich hatte, war kostbar. Für alle Yoders war jeder der Letzte.
"Er war perfekt", sagte Sierra Yoder. "Es war wirklich egal, wie lange wir hatten. Wir waren nur dankbar, dass wir ihn festhalten konnten.
"Aber er weinte und atmete und bewegte sich", fügte sie hinzu. "Wir starrten ihn nur an. In den ersten vier oder fünf Stunden seines Lebens warteten wir alle darauf, dass etwas passierte."
Tat es aber nicht
Sechsunddreißig Stunden später, sagte Sierra Yoder, war Bentley nicht niedergeschlagen worden; Familienmitglieder hatten ihn herumgereicht.
"Wir sahen die Schwester an und sagten:" Was machen wir jetzt? " " Sie sagte. Die Ärzte forderten die Familie auf, Bentley nach Hause zu bringen und die Hospizpflege zu arrangieren.
Also haben sie es getan.
Bentley hatte Probleme mit seiner Gesundheit. Zu einem frühen Zeitpunkt, sagte seine Mutter, wurde er mit einem Atemwegsvirus sowie Strep- und Staph-Infektionen in seinen Lungen in ein Krankenhaus eingeliefert. Einmal wurde er in ein Beatmungsgerät gestellt und die Ärzte befürchteten, dass er nach dem Abnehmen nicht mehr alleine atmen könne.
Aber er tat es.
Nach etwa vier Wochen sah Bentley einen Spezialisten im Nationwide Children's Hospital in Columbus, Ohio. Nach einer Untersuchung seiner MRI sagte Sierra Yoder, ein Neurochirurg sagte ihr, dass Bentleys Gehirn - sowohl der Teil in seinem Schädel als auch außerhalb - zu beschädigt war und er nicht überleben würde. "Zu diesem Zeitpunkt hatten wir kein Vertrauen."
Nach etwa vier Monaten wurde er in die Cleveland Clinic gebracht, wo ein Chirurg seinen Eltern mitteilte, dass er anscheinend sein Gehirn benutze, aber der Chirurg wusste nicht, ob er sicher in seinen Schädel eingesetzt werden konnte.
Da ging die Familie ins Boston Children's Hospital. Dustin und Sierra nahmen Bentley mit, um das Operationsteam zu treffen, in dem jedes Jahr einige schwere Fälle von Enzephalozele beobachtet werden. Proctor, der Neurochirurg, und John Meara, Chefarzt der plastischen Chirurgie von Boston Boston, bildeten eine chirurgische Strategie.
Das damals 5 Monate alte Baby hatte einen Beutel, der aus seinem Schädel ragte und einen bedeutenden Teil seines Gehirns enthielt - den Teil, der die motorische Funktion und die Problemlösung steuert, und den Teil, der die Sicht steuert. Im Gegensatz zu vielen Enzephalozelenfällen konnte Bentleys Masse, die jetzt unter einer Decke aus goldenen Locken begraben war, nicht entfernt werden. er benutzte es.
Sein Chirurgenteam in Boston Children verwendete 3D-gedruckte Modelle, um ihre Manöver zu planen und zu üben. Meara sagte, Bentley habe 100 Kubikzentimeter Gehirn außerhalb seines Schädels, so dass die Chirurgen seinen Schädel ausdehnen mussten, um sich daran anzupassen. Sie stellten einen Plan zusammen, um mehrere vertikale Schnitte in Bentleys Schädel zu machen, und sie so aufklappen lassen, dass mehr Platz geschaffen wird. Dann, sagte er, würden spezielle Auflösungsplatten den Bereich aufhalten und Bentleys Gehirn würde in seinen Schädel zurückrutschen.
Am 24. Mai ging das Team zur Arbeit. Sie rasierten seine Locken und schnitten Haut und Membranen ab, die sein Gehirn bedeckten. Der Teil außerhalb seines Schädels umfasste einen kleineren Teil des rechten Frontallappens und einen größeren Teil des rechten Okzipitallappens, sagte der Neurochirurg.
Die Ärzte tranken Cerebrospinalflüssigkeit aus Bentleys Gehirn. Dann machten sie die Einschnitte in den Schädel und drückten das Gehirn wieder in seinen Kopf, sagte Meara und fügte hinzu, dass das Team Reste von den Einschnitten nahm und sie kreuz und quer über den Kopf drückte, um die Lücke zu schließen.
Fünf Stunden später befand sich Bentley in der Genesung.
Im Wartezimmer hatte seine Familie - Eltern, Großeltern und der große Bruder Beau - die Chirurgen beobachtet, die sich ihnen näherten. "Als wir sie sahen, fielen unsere Herzen", sagte Sierra Yoder und erklärte, dass ihnen gesagt worden sei, dass die Operation viel länger dauern würde. "Wir gerieten in Panik."
Sie gingen zu einem verbundenen Bentley, gekleidet in einem winzigen Krankenhauskittel, der mit Karikaturtigern bedeckt war und in einer Krankenhauskrippe lag. "Er war wach; er sah uns an", sagte Sierra Yoder. "Er war nicht launisch. Er lag nur da und nahm alles auf."
Fast einen Monat nach der Gehirnoperation von Bentley, sagte seine Mutter, kann er jetzt den Kopf halten. Er isst. Er lächelt Er jabbert.
"Seine Haare wachsen wieder hinein", sagte Sierra Yoder. "Er sieht jetzt aus wie sein Bruder."
Niemand weiß genau, wie Bentleys Zukunft aussehen wird, sagte seine Mutter, aber die Yoders haben wieder Hoffnung. "Weil sein Gehirn wirklich anders ist, haben sie niemanden, mit dem er vergleichbar wäre", sagte Sierra Yoder und fügte hinzu, dass die Ärzte denken, "dass er ein lohnendes Leben haben wird. Wir müssen es nur Schritt für Schritt machen."
Washington Post
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