Der eine Grund, warum ich über mein "krankes" Baby sprechen möchte

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Meine Tochter wurde mit vier angeborenen Geburtsfehlern geboren: Komplette Agenese des Corpus callosum (ACC), Colpocephalie, neuronale Migrationsstörung und septooptische Dysplasie. Sie wurde diagnostiziert, als ich nach 28 Wochen noch schwanger war. Alle diese Störungen wirken sich auf ihr Gehirn aus und sie sind alle genauso beängstigend, wie sie klingen. Als ich zum ersten Mal von den Defekten erfuhr, mit denen sie geboren wurde, wollte ich als letztes über mein krankes Baby sprechen. Ich lernte aber schnell, dass ich es wollte oder nicht. So wie ihre Diagnose mich lehrte, dass ich ihre Entwicklung nicht kontrollieren kann, habe ich auch gelernt, dass ich nicht kontrollieren kann, was andere Leute über sie sagen oder denken. Obwohl sie sich noch in utero befand, bestand meine Aufgabe als Mutter darin, sie vor Negativität und Ignoranz zu schützen. Jetzt, wo sie hier ist, besteht meine Mission darin, zu versuchen, positiv zu beeinflussen, wie wir über kranke Babys denken - angefangen mit meinen eigenen.

Bei meinem 28-wöchigen Ultraschall waren die Diagnosen meiner Tochter immer noch ein großes Fragezeichen. Die Auswirkungen von ACC können von schwerwiegenden Entwicklungs- und kognitiven Verzögerungen bis hin zu "normaler" Entwicklung reichen, so dass eine Person, die damit geboren wurde, unbeholfen, unkoordiniert und mit niedrigem Muskeltonus sein könnte. Sie könnten auch Schwierigkeiten mit der Sprache haben, Nuancen oder Sarkasmus verstehen und subtile soziale Hinweise vermissen. Ihre Prognose für die Kolpozephalie hing vom Grad ihrer Anomalie ab. Aufgrund ihrer neuronalen Migrationsstörung kann es zu Anfällen kommen. Ihre septooptische Dysplasie könnte ihre Sehkraft und die Funktion der Hypophyse beeinflussen. Aber nichts davon war konkret. Das Problem mit dem ACC und den vielen Problemen, die das Gehirn betreffen, besteht darin, dass wir nicht wissen, wie eine Person betroffen sein wird, bis sie nur ... sind.

Als mein Partner und ich diese Wäschereiliste mit den entsprechenden Symptomen gelesen haben, waren wir verängstigt, wütend und völlig blind. In der Zeit, in der ein Ultraschall durchgeführt wurde, wurden meine schlimmsten Albträume über die Schwangerschaft wahr. Wir hatten keine Ahnung, was uns erwartet. Wir wussten nur, dass unsere Tochter mit vier angeborenen Geburtsfehlern geboren werden würde. In den letzten Monaten meiner Schwangerschaft habe ich mich wegen ihrer Liste möglicher Probleme gequält und besessen. Ich hatte das Gefühl, ich hätte versagt. Die Idee, dass ich diese Gehirnprobleme meiner Tochter verursacht hatte, verwüstete mich, selbst ohne es zu wissen. Es dauerte lange, bis ich über sie sprechen konnte, ohne in Tränen auszubrechen.

Ich hatte das Gefühl, mein Kind wäre zu einer Sideshow gemacht worden. Ein Autounfall, an dem die Menschen langsamer werden und staunen können. Sie war das, was in ihrem gebrochenen Telefonspiel kaputt war, und es fühlte sich an, als würden sie gerne darüber reden.

Nachdem viele dieser Tränen, Sorgen und Ängste mit meinem Partner, meiner Familie und meinen engsten Freunden geteilt worden waren, entschied ich, dass ich vielleicht bereit bin, den Menschen in meinem Leben, die nicht unbedingt "Notwendigkeit" waren, ihre Probleme zu erklären. wissen." Bei einer Geburtstagsfeier eines Freundes habe ich getestet, wie sich die Worte bei einem ehemaligen Kollegen anfühlten, die Abnormalitäten, die die Ärzte festgestellt hatten, und wie sie sie langfristig beeinflussen könnten. Mein Kollege reagierte, als würden Sie erwarten: Sie war unterstützend und sympathisch, stellte die entsprechenden Folgefragen und versuchte, etwas Optimismus in den Moment zu bringen, und sagte mir, alles würde "OK" sein. Nur würde es nicht. Ich versuchte, positiv und hoffnungsvoll zu bleiben, aber mein Lächeln fühlte sich während der gesamten Zeit brüchig an.

Kurz nachdem ich es ihr erzählt hatte, erhielt ich SMS von Leuten, von denen ich seit Monaten nichts mehr gehört hatte, und erzählte mir, wie traurig es sei, dass sie von meiner Tochter erfuhren. Meine engsten Freunde bei der Arbeit berichteten, dass sie Bekanntschaften gehört hatten, als sie das Gehirn meiner Tochter im Pausenraum besprachen, und die Leute fragten sie nach der Diagnose meiner Tochter. Ich hatte das Gefühl, mein Kind wäre zu einer Sideshow gemacht worden. Ein Autounfall, an dem die Menschen langsamer werden und staunen können. Sie war das, was in ihrem gebrochenen Telefonspiel kaputt war, und es fühlte sich an, als würden sie gerne darüber reden.

Sie reduzierten sie auf nichts anderes als ihre Krankheit; Sie war eine Liste von Mängeln.

Ich wusste, dass es eine gute Chance gab, dass hinter den lockeren Lippen meines Kollegen keine schlechte Absicht herrschte, und dass ich vielleicht meine Schwangerschaftshormone überwältigen konnte, aber ich konnte den Ärger und das Gefühl des Verrats, das mit dem Wissen einherging, nicht abschütteln Die Leute sprachen über mein Baby. Denn wann immer jemand sagte: "Haben Sie von ihrer Tochter gehört? Armer Ceilidhe", deuteten sie an, dass etwas mit einer Person mit ACC zu beklagen sei. In meinem Kopf reduzierten sie sie auf nichts anderes als ihre Krankheit; Sie war eine Liste von Mängeln.

Eine meiner größten Befürchtungen war, dass diese möglichen Symptome zu Schwierigkeiten bei Gleichaltrigen führen könnten. Ich wurde als Kind gemobbt und es gab mir emotionale Narben, die ich heute noch fühle, und ich hatte nie eine Behinderung, Störung oder Krankheit, mit der ich zurechtkommen musste. Also fühlte ich mich überempfindlich, was die Leute über mein Baby dachten und sagten. Die Notwendigkeit, sie sogar im Mutterleib abzuschirmen, um die Wahrnehmung der Menschen zu verändern, war überwältigend. Mein beschützender Mutterinstinkt war stark. Eine Löwin, ein Grizzlybär, ein Darsteller der Real Housewives hatte nichts mit mir zu tun. Bis zu diesem Zeitpunkt war das, was mit meiner Tochter "falsch" war, im Mittelpunkt aller Diskussionen und natürlich auch meines eigenen. Ich war bereit, mich darauf zu konzentrieren, wer sie war, und nicht auf die Geburtsfehler, die sie hatte.

Ich fragte meinen Kollegen, ob sie anderen Leuten nicht von meiner Tochter erzählen würde. Ich schämte mich nicht für das Baby, das in mir wuchs, aber es war immer noch schwierig darüber zu sprechen - vor allem, wenn ich aus heiterem Himmel konfrontiert würde. Wie erwartet war sie total verständnisvoll und entschuldigte sich; die Auswirkungen ihrer Handlungen nicht zu erkennen. Das nächste, was ich tat, war, den inhärenten Fähigkei- ten meiner eigenen Gefühle und Ängste zu erkennen. So wie jeder, der uns vielleicht bemitleidet, betonte ich jedes Mal, wenn ich die Geburtsfehler meiner Tochter beklagte, ihre Störungen darüber, wer sie war.

Durch das Reden, die Aufklärung der Menschen und das Annehmen ihrer Unterschiede bekam ich die Chance, die Erzählung zu ändern. Ich beendete den Anruf bei ihrem kaputten Telefon und begann ein neues Gespräch, das unendlich viel hoffnungsvoller war und über das ich gerne rede. Ich muss über mein kleines Mädchen sprechen.

Indem ich darüber sprach, feierte ich die Person, die sie eines Tages werden würde, anstatt das "normale" Kind zu trauern, von dem ich dachte, ich hätte verloren. Die Liebe, die ich auch damals für sie hatte, war stark und mächtig, und ich persönlich und in den sozialen Medien war nicht schüchtern, ihre Geburtsfehler zu erklären. Ich war auch nicht schüchtern, um sie zu erklären : wer sie war, wie sie war und wie sehr ich sie liebte. Niemand möchte, dass ihr Baby krank ist. Niemand wünscht dem Kind einer anderen Person Krankheit oder Krankheit. Aber es passiert Jeden Tag. Zerebralparese oder Krebs im Kindesalter, Down-Syndrom oder Spinibifida oder eine Anzahl der angeborenen Geburtsfehler, die jedes Jahr eines von 33 Babys betreffen.

Ich wollte über die Geburtsfehler meiner Tochter sprechen, weil sie mit vier von ihnen geboren werden würde, und die Realität sah so aus, als würde es jeder von ihnen erschweren, ihre Meilensteine ​​in der Entwicklung zu erreichen. Sie können es ihr schwer machen, komplexe und abstrakte Konzepte zu sprechen oder zu lesen oder zu verstehen. Sie machen sie vielleicht ungeschickt oder unkoordiniert oder sozial unbeholfen. Indem ich sprach, die Menschen erzog und ihre Unterschiede annahm, bekam ich die Chance, die Erzählung zu ändern. Ich beendete den Anruf bei ihrem kaputten Telefon und begann ein neues Gespräch, das unendlich viel hoffnungsvoller war und über das ich gerne rede. Ich muss über mein kleines Mädchen sprechen.

Anfang dieses Jahres wurde meine Tochter mit dem schönsten Lächeln geboren, das ich je gesehen habe. Sie wurde mit einer Hartnäckigkeit geboren. Ich bin stolz darauf, dass sie von mir gehört hat und eine Widerstandsfähigkeit, die die ihres Vaters ist. Meine Tochter wurde mit einem besonderen Kichern geboren, wenn sie gekitzelt wird, und sie liebt Kuscheln. Sie wurde mit dem Hass auf ein Nickerchen und einer frühen Liebe zu Büchern geboren, selbst wenn es nur darum geht, sie zu kauen. Meine Tochter wurde ebenfalls mit vier angeborenen Geburtsfehlern geboren und aufgrund eines von ihnen wurde sie ohne ein Stück ihres Gehirns geboren. Es fehlt buchstäblich in ihrer Anatomie. Jeden Tag für den Rest ihres Lebens wird sie ohne leben. Jeden Tag wird sie leben und lernen und lieben und ohne ein Stück ihres Gehirns geliebt werden. Aber keines dieser Dinge wird sie definieren. Das kann nur sie.

Und ich kann es kaum erwarten, darüber zu reden.