Mein Sohn hat Autismus und das ist, wie unser gemeinsames Leben wirklich ist
Bei meinem Sohn Mareto wurde nur drei Wochen vor seinem zweiten Geburtstag Autismus diagnostiziert. Er ist jetzt 5 Jahre alt, und eines der größten Geschenke, die wir mit dem Spektrum gemacht haben, ist, dass wir nicht wissen, dass das Leben anders ist. So wie meine Tochter, die geboren wurde, ein paar ihrer Finger vermisst, aber herausgefunden hatte, wie man isst, schreibt, eine Schere verwendet und alle anderen täglichen Aufgaben ausführt, wissen wir nicht, wie Eltern ohne Autismus sind. Für uns ist unser Leben gewöhnlich. Autismus ist Teil unserer Geschichte und wir sind unglaublich dankbar dafür.
Wie die meisten Frauen mit Kindern fängt mein Tag viel früher an, als mir lieb ist. Einige Tage beginnen um 4 Uhr morgens, weil ein Lärm, ein böser Traum oder der Vollmond meinen Sohn wecken wird. Andere Tage beginnen um 7 Uhr morgens, und wir sind dankbar für die wenigen zusätzlichen Stunden zum "Schlafen". Die Leute fragen immer, wie unsere Morgenroutine aussieht, aber unser Zeitplan ist identisch mit jeder anderen Familie: Wir frühstücken, schauen uns Cartoons an, spielen mit Spielzeug, putzen unsere Zähne, packen die Lunchboxen, geben den Kindern ihre Rucksäcke und wir bin raus und zur Schule.
Es bedarf eines genaueren Blicks, um herauszufinden, wie unterschiedlich unser Alltag ist.
Während unsere Tage von außen vielleicht gleich aussehen, lehnt Mareto manchmal ab, was zum Frühstück aussteht. Ich schütte ihn stattdessen ab. Ich setze mich zusammen und gehe für einen zweiten Versuch zurück in die Küche. Als er deutlich gemacht hat, dass er heute morgen nicht essen will, akzeptiere ich ihn und gehe zu seinen Medikamenten. Dann überlege ich mir, wie er seine Zähne am besten putzen kann. Bei einer sensorischen Verarbeitungsstörung (SPD) fühlen sich Dinge wie Borsten auf der Zahnbürste eher wie Stahlwolle an. Ich mache ein dummes Lied und versuche, ein Spiel daraus zu machen, während er sich windet und sich von der Spüle entfernt. Irgendwie schaffen wir es durch und dann geht es weiter zum nächsten Event: Anziehen. Für Mareto dauert es etwa dreimal länger als für die meisten anderen Kinder in diesem Alter. Ich habe jedoch den Drang, das Ruder zu übernehmen und ihn verbal durch die einzelnen Schritte zu führen, denn ich weiß, dass er diese Lebensfähigkeit selbst erlernen muss. Wir arbeiten zusammen und als seine Schnürsenkel gebunden sind, hat sich auf meiner Stirn Schweiß gebildet. Ich stelle sicher, dass seine Lunchbox genau richtig verpackt ist. Wenn es nicht jeden Tag gleich ist, wird er nicht essen.
Auf dem Schulweg halten wir die Dinge leicht und glücklich. Für Mareto ist der Schulbesuch immer noch beängstigend, und er weint jeden Morgen, wenn es Zeit ist zu gehen. Also nehmen wir ihm unsere Hinweise, lassen ihn aus dem Fenster schauen, dumme Lieder singen oder Radio hören. Was auch immer wird ihn lächeln und ruhig halten. In der Schule halten wir am Straßenrand und seine Hilfe begrüßt ihn mit einer Umarmung und einem Lächeln. Ich bekomme sogar jetzt einen Kloß im Hals, wenn es Zeit ist, ihn zum Abschied zu küssen.
Ich kämpfe gegen den Drang, sich auf der Rückfahrt Sorgen zu machen, und manchmal verliere ich oft. Ich frage mich, ob die anderen Kinder freundlich zu ihm sind, ob er seine Bedürfnisse mitteilt oder ob er Angst hat oder überwältigt ist.
Ich komme zurück in die Küche und sehe den Papierstapel in der Ecke der Theke. Ich setze mich an den Küchentisch, telefoniere in der Hand, und rufe unsere Versicherungsgesellschaft an, um Korrekturen vorzunehmen und nach Abdeckung zu fragen. Ich aktualisiere den Kalender mit Terminen für Mareto und versuche, die Besuche mit jedem Spezialisten zu beauftragen, damit sie für ihn und uns alle nicht allzu überwältigend sind. Ich hole Rezepte und ein neues Essen, von dem ich hoffe, dass Mareto wenigstens riecht, vielleicht sogar schmeckt. Dann blättere ich durch die Informationen, die mir über neue Therapien und Programme gegeben wurden, die ihm helfen könnten, Lebenskompetenzen zu erlernen, zu wachsen und aufzubauen. Die Pferdetherapie scheint erstaunlich zu sein, und auch die Schwimmtherapie, aber ich gehe das Budget durch und die Zahlen stimmen nicht überein.
Irgendwo zwischen all dem Papierkram passe ich in die täglichen Aufgaben ein, ich spiele mit meiner Tochter, erledige Besorgungen und konzentriere mich auf meine eigene Karriere. An manchen Tagen gibt es nur einen Prinzessinnenfilm und eine Nagellackmalerei. Die Aufgaben und der Papierkram können warten.
Nachmittags fahre ich an den Bordstein, während Mareto zum Auto rennt. Es überrascht mich immer wieder, wie ich ihn in den wenigen Stunden vermisst habe, in denen er gegangen ist. Manchmal benutzt er Worte, um mir von seinem Tag zu erzählen. Zu anderen Zeiten gibt es nur Tränen. Zu einem bestimmten Zeitpunkt wurde Mareto als nonverbal bezeichnet, ist jedoch mit der Sprachtherapie so weit fortgeschritten, dass wir dieses Label fallen ließen. Wenn er extrem verstimmt oder gestresst ist, verschwindet seine Fähigkeit, sich verbal auszudrücken.
Wir gehen nach Hause, um Bahngleise zu bauen, sprechen über Hot Wheels, schauen uns den Ninja Turtles-Katalog an und lesen Bücher. Momente von dummem, purem Spaß eskalieren zu purer Panik. Eines Nachts, als ich das Geschirr abwaschte, fiel ihm etwas auf. Er rannte aus der Haustür, bevor ich ihn aufhalten konnte, und ich holte nicht auf, bis er am Ende der Straße war.
Während ich das Abendessen zubereite, schaue ich hinüber und beobachte, wie er mit seiner jüngeren Schwester am Küchentisch malt und ich bin überwältigend stolz auf diese beiden kostbaren Geschenke, die mir gegeben wurden. Meine To-Do-Liste ist noch halb fertig und das Abendessen wird schwierig, aber ich weiß, wie viel Glück ich habe.
Wenn es Zeit fürs Bett ist, lehnt Mareto das erste Pyjama-Oberteil ab, das ich für ihn angelegt habe. Also weg drei durch - einer ist zu kratzig, der andere zu eng und der letzte ist zu ... etwas . Schließlich entscheidet er sich für das erste Hemd, das wir probiert haben. Ich las ihm dasselbe Buch, das wir die letzten acht Nächte gelesen haben, weil Mareto Routine und Beständigkeit liebt. Ich lag so lange neben ihm, bis sein Körper dem Schlaf gewichen ist - an manchen Tagen sind es 30 Minuten; andere sind es zwei Stunden.
Ein Kind im Spektrum aufzuziehen ist weder eine Belastung noch eine Enttäuschung. Ich sehe meinen Sohn nicht als schwierig oder als Herausforderung an. Mareto erlebt die Welt einfach aus seiner eigenen Perspektive. Es ist nicht falsch, es ist nur anders. Ich erwarte nicht, dass er in die Schachtel passt, wie die Dinge aussehen sollen, also verschieben wir unsere Erwartungen und passen sie an seine Form an. Es öffnete mir die Augen für eine neue Lebensweise. eine einfachere, aufrichtigere Freude.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass sich meine Welt ohne ihn komplett oder sogar bunt anfühlt. Mareto hat unserer Familie beigebracht, wie man wachsen, sich verändern, Perspektiven verschieben, geben und besser lieben kann. Wir sind bessere Leute wegen ihm.